チャレンジド145
多様な生き方ができる時代・型をぶっ壊そう
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ライター募集・クラウドファンディング・広告掲載
こんにちは、宮村孝博です。私がこのプロジェクトを立ち上げるきっかけとなったのは、「地域移行」のフォーラムでした。
つい最近までは、施設でしか暮らせなかった障がい者ですが、最近やっと、障がい者も地域・自宅で暮らせる時代になりつつあります。施設から出て、地域で暮らすようになることを「地域移行」と言い、これを進めるためのフォーラムに参加したのです。
でも、障がい者はたくさんいたけれど、施設で暮らす障がい者はひとりもいない「主役なきフォーラム」でした。会場まで連れて行ってくれる介助者が見つけにくいのです。
「地域移行」は、国もすすめているけれど、あと20年はかかりそうです。ごく一部の障がい者は「地域移行」しましたが・・・
- 働けない
- やることがない
- 介助者の確保で精一杯
これが「地域移行」の現状です。重度障がい者への支援は、資金ばかりが目立ち、「生きがいをつくる就労」や「社会と交わる支援」が乏しいようです。それなら、このページで何かできないだろうか?
私は、「障がい者」「支援者」「家族」「特別支援学校の教員」などで創るWEBマガジンを創ろうと思いました。障がいを持ちながら熱い生き方をしている人や、関わった人の体験談を募集します。みんなを明るく元気にする文章を書いてください。重度障がい者も、自分の生き様を歴史に残せます。
まだ立ち上げたばかりで、十分な謝礼で報いることができませんが、将来は、施設に入所した障がい者が、生きがいとした記事を書き、それなりの報酬を払えることを目指し、いろんな障がい者の生き方を掲載していきます。どんな障がいがあっても、地域で暮らせる時代がきたことが伝わればいいと思います。
2017年6月時点で、月間3万アクセスあり、将来は月間145万アクセスを目指していますが、サイト運営には諸費用がかかりますので、十分な報酬を払うまでたどり着けていません。気持ちのこもった寄付や広告掲載をしていただける方を募集しています。
わたしたちと一緒に夢を叶えてください
ライター募集、寄付、広告掲載(スポンサー)については、こちらにご連絡をお願いいたします。
- 電話:050-5539-8131
- メール:145@navi.ryukyu
☆ゆうちょ銀行からのお振込みは・・・ゆうちょ銀行 17040-17915171 エヌピーオー ピヨピヨヒヨコウェブ
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「呼吸」で執筆するということ
"24倍"幸福な時間探し
あなたは文字を、何で入力していますか?「手」で書く人がほとんどでしょう。
でも、私(宮村孝博)は「呼吸」で執筆しています。そんなことができるのも、10年来の相棒「伝の心」のおかげです。「伝の心」を使うと、呼吸(音の振動)でパソコンを操作できます。
文字盤の上で、カーソルを音の振動(呼吸)で動かしたり止めたりしながら、文字を入力する仕組みです。一文字一文字を、息で丁寧に入力するので、時間がかかります。その分、文字に心がこもりますが、この章「呼吸で執筆するということ」だけでも、入力に4時間(240分)近くかかります。普通なら10分で書けるとして、実に24倍です。普通の人の一日が24時間なら、障がい者の一日は1時間と言えるかもしれません(それも「伝の心」があっての話なので、「伝の心」がなければ、そもそも一日が「無」となっていたところです)。
といっても、障がい者は「大変そう」とか「努力してる」と見られがちですが、案外そうでもなくて、障がい者はできることがかぎられるから、何かができる喜びのほうが大きいものです。
施設暮らしをしている障がい者の友だちは、
ころころコアラさん
と言っていました。私も施設暮らしをしていた時には、悟りを開こうとしたくらいやることがありませんでした。だから、時間がかかるくらいは何とも思わなくて、「伝の心」を使っているときは充実しているので幸せです。
現代は何でもできる時代ですが、障がいがあると、まだまだできないことが多いものです。その分、障がいを乗り越えて「できる」「夢が叶う」喜びは、健常者は到底味わえないほどです。障がい者は決まって「かわいそう」と思われますが、そうとばかりもかぎらないのです。
人の幸せは、時間の使い方次第です。もし「伝の心」がなかったら、私も壁の模様を数えていたかもしれません。精一杯、充実した時間にしないと、支えてくれる人に悪いと思っています。
障がい者の夢を叶える道具
私が「伝の心」でブログ執筆をはじめると、ある日、東京の「伝の心」の利用者からメールがきました。
びっくりしすぎて生まれたひよこ
障がい者の生活では、福祉用具が必要です。
でも、意外と「福祉用具」が知られていなくて、特に電子機器類は、医者も障がい当事者も知らない人が多いようです。これを伝えるも、私の仕事だと思っています。
重度障がい者でも、普通の暮らしがサポートをしてくれる人や事業者があれば、働くける時代になりました。ただし、それには福祉用具が必要になってきます。
「伝の心」は、私も愛用しています。まばたきや、かすかな指の動きや、音声や、呼吸する「息」で、パソコン操作の何もかもができてしまいます。「伝の心」の価格は、スイッチを入れても50万円くらいです。
なんでもカードで解決しようとするひよこ
障がい者を助けてくれる制度で、日常生活用具を給付する制度があり、補助の条件は身体障がい者手帳1級と、言語手帳3級があれば、自己負担が1割程度で購入できます。
「伝の心」では、文字盤の上をカーソルが自動で動いていて、文字の上でカーソルを「止める」と、その文字が表示されます。矢印の「方向キー」でカーソルを止めると、マウス操作もできます。
私の相棒「伝の心」を紹介しました。日常生活用具を給付する制度は、あまりなじみがないから、最新機器でも1割負担で給付が受けられるのに、情報不足ですばらしい用具と出会えない障がい者もかなりいるようです。チャレンジド145では、福祉用具の最新機器も紹介していきます。
私のある仲間は、親指一本で電動車椅子を操作して、「まばたき」でパソコンを操り、従業員15名の会社を設立して運営しています。今や「まばたき」一つで、夢を叶えられる時代なのです。
私は、福祉用具の展示会によく行きます。最新のパソコンは「視線」で操作ができたり、重度心身障がい者と会話ができそうな「心語り」というパソコンまであります。「心語り」では、意思伝達が難しい人とでも、「脳波」でコミュニケーションができます。
こんな時代なのに、人はついあきらめたり、障がいに甘えて何もしなくなったりしてしまいます。どこかに「障がい」があると、いつの間にか心まで障がい者になってしまうのです。これは、「障がい」を「困難」に置き換えれば、誰にでも当てはまります。
ひよこ大将
すばらしい福祉用具や、色んな生活を支えてくれる制度や法律が整備されて、ドラえもんが助けてくれているような、夢の時代となりました。けれども、やっぱり重度障がい者には、まずは「介助者やヘルパーさん」との出会いが必要です。私は幸い、よいご縁に恵まれて、自分らしい生き方ができています。ありがとうございます。
ついムリと言ってしまう「あなた」のために・・・
株式会社植松電機・専務取締役「植松 努」プレゼンテーションより引用
共に生きる「共生社会」を目指して
脳性麻痺って、なに?
赤ちゃんがおなかにいるときから、生後4週までに、何らかの原因で脳が損傷を受けると、手足など体が自由に動かせなくなることがあります。これが脳性麻痺で、脳障がいの後遺症といえます。
運動の麻痺ですが、知的障がいや「てんかん」を伴うこともあります。麻痺が非常に軽度で、生活に支障がない人から、重度で座ることができない人までいます。
私の場合、出産時の酸素不足が原因で、脳が損傷を受け、脳性麻痺になりました。脳性麻痺にもいろんな種類があり、手足がまったく動かない人もいれば、私のように手足が勝手に動いてしまう人もいて、これをアテトーゼ型と言います。最近では、アテトーゼ型は珍しくなりましたが、2万人にひとりの確率で生まれてくると言われています。
人口に閉める障がい者の割合は、およそ6%にのぼります。日本人の16人に1人は、何らかの障がいを抱えているのです。
ピクニック
家族と「人の輪」
私の家族は、私の障がいを隠さずに、どこにでも連れていってくれました。だから私は、いつも前向きな気持ちでいれてます。もし私が、昔のように、障がいを隠して育てられていたら、違う人生だったはずです。家族の力は大きいです。
若いころは家族に支えてもらって暮らせたけれど、親も年をとり、介助がだんだんできなくなり、ヘルパーさんや施設で介助をしてもらうようになり、外出、買い物、散髪、着替え、入浴、食事、睡眠、トイレなどなど、一日の生活を「人」に支えてもらって暮らしています。
外出や買い物の支援は介護保険にはなくて、代わりに移動支援という制度があります。移動が困難な障がい者だと、ヘルパーさんが付き添ってくれて、この制度のおかげで買い物、施設見学、会議、講演のため、三重在住の私が名古屋、大阪、奈良、神戸などへも行けて、世界が変わりました。
私にかかわってくれた介助者の数は、実に400人以上にのぼります。多くの人に支えられて、おかげ様で人らしい生き方ができて幸せです。
宮村くまとひよこ
その思いをみんなで持つことが、共に生きる「共生社会」への近道のはずです。
招きひよこ
アップルでもウィンドウズでも、パソコンやスマーフォンには昔からアクセシビリティ機能(ユーザーが操作しやすくなる機能)が備わっています。しかし、障がい者や怪我人が必要にかられて使うことがほとんどで、便利であるにも関わらず、一般的にはあまり知られていませんでした。
健常者にとってアクセシビリティ機能が身近なテクノロジーになったのは、何といっても「Hei Siri!」「OK Google!」の登場です。いまや平成生まれの若者の大半は、検索もメールの返信も音声入力で行っています。
本当の意味でコンピュータを自分の体のように、当たり前に使いこなす時代がやっと訪れたのかもしれません。そして同時に、健常者と障がい者の垣根が取り払われることにもつながっています。
■無料で使えるコンピュータの基本的アクセシビリティ機能
ごくごく当たり前の設定機能ですが、案外これらを調整せずに不自由な思いをしている人は多いのではないでしょうか?まずは基本的なカスタマイズを見直してみてください。
●視覚サポート
色覚異常(色盲や色弱)や弱視でも識別しやすいように、画面上の配色を組み替える、画像や文字を拡大する、文字コントラストを強くするなどの設定ができます。
●マウスのスピード調整
ダブルクリックの間隔や、マウスポインタ(矢印やマーク)の動きは調整できます。不随意運動など「意に反した動き」の症状があるなら、一番遅く設定すると良いでしょう。マウスポインタ自体も、もっと目立つよう大きくできますし、軌跡を表示すればポインタを見失うことがありません。
●音声入力
スマートフォンはすぐに音声入力が使えますが、パソコンの場合マイクを用意しなければならないかもしれません。一般的なノートパソコンには内蔵マイクが搭載されていますが、デスクトップは機種によるのです。外付けのマイクは1000円程度から買えます。
●ナレーター機能
ナレーター機能は、コンピュータが今どこで何の作業をしているのかをナレーションしてくれます。例えば、今見ているホームページにリンクがあるけれどクリックするかどうか?次のページに進む?前に戻る?などです。また、メールやテキストも読み上げてくれます。
■今も発展しているアクセシビリティ技術 ほんの一部
●視覚サポートするスマートグラス
見た目ゴーグルっぽい眼鏡です。完全な全盲ではなく、仄かな光は感知できる視覚障がい者に便利です。用途は2つあり、ひとつは輝度とコントラストの高さを最大限に上げることで、障害物や明暗を識別しやすくサポートすること。2つ目は本体に組み込まれたカメラとGPSで、自宅のコンピュータと連携を取ることです。
例えば道に迷ったとき「ここにいるんだけど」と家族やヘルパーに目の前の景色を画像として送ることができます。日本では主にエプソンが取り扱っています。ちなみにこのスマートグラス、建設現場の危険作業ではすでに普及しています。
●コンピュータを全身で操作する
コンピュータの操作は全身ですることができます。目、鼻、足、呼気、脳波、全身の体重移動によっても可能です。車椅子の物理学者ホーキング博士は、色々な入力方法(視線や脳波)を試した結果、現在は「頬の動きによる入力」がお気に入りだそうです。
●意思伝達装置と会話補助装置
コンピュータの操作が可能になると、意思伝達装置を連動できます。初期設定は簡単ではありませんから、必ずメーカーや専門の福祉職員に任せてください。
また、リアルタイムの会話とは別に、「トイレ」「喉が渇いた」「寒い」などの決まり文句は、会話補助装置に記憶させてしまうと便利です。メッセージを録音して、必要なときに再生するのです。会話補助装置は携帯できるタイプが多いです。
●コミュニュケーション支援装置
自閉症や発達障がい、聴覚や言語障がいなど、声に出した会話が困難な場合は、シンボルコミュニケーションというイラストを活用すると便利です。ピクチャーコミュニケーションシンボル(PCS)やドロップスシンボル集などがあります。
特に、次の行動の見通しが立たなくてパニックになる児童には、操作が簡単な「あのね♪DS」が、とてもおすすめです。
■福祉用具貸与
福祉用具貸与とは、福祉用具を負担金額は1割もしくは2割負担でレンタルできる制度です。介護保険によってレンタルできる要件は定められていますが、実際には要件を満たさなくても、例外としてレンタルできるケースも多々あります。
市町村のホームページに公表されている基準だけで、「ああ、自分は無理だな」などと決めつけるのは早計です。一度ヘルパーさんなどを通して、事業所経由で福祉課に確認してもらうことをおすすめします。
ただし、同じ福祉用具でも、排泄や入浴などに関わる「共有に抵抗があるもの」、移動用リフトのつり具のように「使っていると劣化、変質するもの」は、「特定福祉用具販売」という制度になりますから、レンタルではなく購入です。
■福祉用具のリンク
福祉用具は主に企業やメーカーのホームページに掲載されています。介護用品や福祉用具を直接扱っている企業なら、購入やレンタルに至るまで相談にのってくれる部署があり、介護保険や制度についても詳しいはずです。また、出張所や近くの代理店を紹介してくれることもあります。
→ 朝日新聞社「A-port」にて、クラウドファンディングのご協力をありがとうございました!
宮村孝博プロデュース☆チャレンジド145
- 電話:050-5539-8131
- メール:145@navi.ryukyu
☆ゆうちょ銀行からのお振込みは・・・ゆうちょ銀行 17040-17915171 エヌピーオー ピヨピヨヒヨコウェブ
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宮村孝博プロフィール
希望と勇気を世界に伝道するため、三重県に生まれる。生まれつきの障がいを乗り越え、日立「伝の心」を使って、日々「呼吸」で記事を執筆している情熱ライター。夢を叶える145マーケティング担当、チャレンジド145主催。B型。
- 1974年10月22日 宮村孝博誕生
- 1980年 城山養護学校小学部に入学(ちょうどその前年に、障がい者の義務教育が開始)
- 1992年 城山養護学校高等部商業科卒業。と同時に、父が運営する関金型に就職。母の手を借りながら、部品加工のプログラムを作成。
- 2003年 父が亡くなり、失業。母も足の難病になり、障がい者二人暮らしがはじまる。
- 2006年 「伝の心」と出会う。
- 2017年 「夢を叶える145」ライターデビュー 「チャレンジド145」プロデュース
障がいのある人は心だけで生きているから、神に最も近い存在である。
そして神が愛であるのなら、そこに障がいは存在しない。