あなたはミオパチーという病気が、どれだけ難病か、ご存知ですか？

私の友人がミオパチーで、思う存分に公表してと言われたので紹介します。

チャレンジド１４５

ミオパチーを紹介します！

ミオパチーとは、筋肉病という意味です。

• 筋の力がない
• やせてくる

などの症状があって、神経が障がいされていなければ、ミオパチーと考えます。

沢山の疾患が含まれていて、代表的なものは筋ジストロフィーですが、友人の場合は遠位型ミオパチーというもので、今では口しか動きません。新聞でも紹介されました。

伊藤孝通（いとうたかゆき）さん

出典：中日メディカルサイト

伊藤さんの遠位型ミオパチーの場合、口しか動かないので、原因も治療法も、今の医学ではなんともし難い病気です。が、遺伝性が強く、今後の研究で治療法が見つかる可能性が高い病気です。

伊藤さんは、口の筋肉しか動かないから、胃に直接栄養を入れる胃ろうや、タンを吸引する吸タンが欠かせないけれど、胃ろうにするときに、

ドクターひよこ男爵

食べられなくなるか、話せなくなるか、どっちか選んで・・・

と医者に言われて、自分らしく生きるために、話す方を選んでいろうになりました。私なら「伝の心」があるから、食べる方を選ぶかなぁ。でも、こんな究極の選択はしたくないです。

伊藤さんは、訪問看護や胃ろうや吸タンの講習を受けたヘルパーさんによる、長時間のヘルパーサービスをお願いして、アパートで一人暮らしをしています。めちゃくちゃ前向きで、電車で出かけたりもするけれど、いつも雪や台風で、特別警報まで出てしまう竜神様のような人です。が、伊藤さんを見ると、「健康」な人よりも、よほど価値がある生き方をしていると確信します。

健常者も、障がい者も、難病患者も、人生は一度きりです。誰もが価値のある生き方をしたいと思っているはずですが、昔は難病になるだけで隔離されたり、障がいに対する差別がかなりありました。が、ようやく、社会も理解してくれるようになり、障がい者も難病患者も、できることはかぎられますが、少しは人らしく生きられる時代になってきました。

私も難病の障がい者です。障がいも難病も生まれつきだと、障がいや病気の意識はあまりなくて、開き直って自分なりの生き方が考えられます。けれども、途中からこのような状態になると、気持ちの持ち方が難しく、落ち込む人が多いのが現状です。

私の母も、５万人に一人の難病で、私の重度な脳性まひは、２万人に一人と言われているので、この組み合わせは１０億分の一の確率で、自分は１０億分の一の人生を生きています。

孝博ダンス

自分にしか経験できない人生を楽しもう♪

と思うようになってから積極的になれたけれど、私の場合は痛みもないし、進行性でもないから、まだこんな考え方ができています。これで痛みや障がいがさらに重くなってきたなら、どんな気持ちの持ち方ができるのか、想像もできません。

伊藤さんの人生観はすごすぎて理解ができないけれど、前向きに自分らしい生き方をしているので、尊敬します。と書かないと怒られそうです。

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