夢を叶える145☆セルフイメージの変容と引き寄せ
あなたはミオパチーという病気が、どれだけ難病か、ご存知ですか?
私の友人がミオパチーで、思う存分に公表してと言われたので紹介します。
チャレンジド145
ミオパチーを紹介します!
ミオパチーとは、筋肉病という意味です。
- 筋の力がない
- やせてくる
などの症状があって、神経が障がいされていなければ、ミオパチーと考えます。
沢山の疾患が含まれていて、代表的なものは筋ジストロフィーですが、友人の場合は遠位型ミオパチーというもので、今では口しか動きません。新聞でも紹介されました。
伊藤孝通(いとうたかゆき)さん
出典:中日メディカルサイト
伊藤さんの遠位型ミオパチーの場合、口しか動かないので、原因も治療法も、今の医学ではなんともし難い病気です。が、遺伝性が強く、今後の研究で治療法が見つかる可能性が高い病気です。
伊藤さんは、口の筋肉しか動かないから、胃に直接栄養を入れる胃ろうや、タンを吸引する吸タンが欠かせないけれど、胃ろうにするときに、
ドクターひよこ男爵
と医者に言われて、自分らしく生きるために、話す方を選んでいろうになりました。私なら「伝の心」があるから、食べる方を選ぶかなぁ。でも、こんな究極の選択はしたくないです。
伊藤さんは、訪問看護や胃ろうや吸タンの講習を受けたヘルパーさんによる、長時間のヘルパーサービスをお願いして、アパートで一人暮らしをしています。めちゃくちゃ前向きで、電車で出かけたりもするけれど、いつも雪や台風で、特別警報まで出てしまう竜神様のような人です。が、伊藤さんを見ると、「健康」な人よりも、よほど価値がある生き方をしていると確信します。
健常者も、障がい者も、難病患者も、人生は一度きりです。誰もが価値のある生き方をしたいと思っているはずですが、昔は難病になるだけで隔離されたり、障がいに対する差別がかなりありました。が、ようやく、社会も理解してくれるようになり、障がい者も難病患者も、できることはかぎられますが、少しは人らしく生きられる時代になってきました。
私も難病の障がい者です。障がいも難病も生まれつきだと、障がいや病気の意識はあまりなくて、開き直って自分なりの生き方が考えられます。けれども、途中からこのような状態になると、気持ちの持ち方が難しく、落ち込む人が多いのが現状です。
私の母も、5万人に一人の難病で、私の重度な脳性まひは、2万人に一人と言われているので、この組み合わせは10億分の一の確率で、自分は10億分の一の人生を生きています。
孝博ダンス
と思うようになってから積極的になれたけれど、私の場合は痛みもないし、進行性でもないから、まだこんな考え方ができています。これで痛みや障がいがさらに重くなってきたなら、どんな気持ちの持ち方ができるのか、想像もできません。
伊藤さんの人生観はすごすぎて理解ができないけれど、前向きに自分らしい生き方をしているので、尊敬します。と書かないと怒られそうです。
まとめ
ミオパチーを紹介します!
- 今では、病院生活から脱出できる
- 自分らしく生きたい、と思う気持ちが大事
- 残された能力を精一杯使うことが、自分らしさにつながる
チャレンジド145
著者プロフィール
2019.06.15多様な生き方ができる時代・型をぶっ壊そう
2019.06.06夢を取り戻す地域移行22・私宅監置廃止から69年
2019.05.29インクルーシブ社会の理想・見えない壁を壊そう
2019.05.23夢を取り戻す地域移行21・どんな人でも夢が持てる社会とは?