障害があると（体力がない）とか（危険）とかよく言われるけれど本当に障害があるからでしょうか？

障害があると誰もが耳にする言葉ですが、私は脳性麻痺なので手足が一日中勝手に動いてるから体力だけはありますが、健常者から見ると障害者というだけで（弱々しい、判断力に欠ける、病気がち）と思われ気味で（危ない、無茶だ、外は駄目）こんなことをよく言われますね。
脳性麻痺でも知的的には問題はないから（危ない事はやらないわ）と思いながらいつも聞いたふりをして聞き流してますが、障害があると長年言われ続けるのでこんな感じですね。

障害があるというだけで限界を周りの人たちに決められてしまう。

障害で失う能力があり残された能力を活かさないと駄目なのに限界まで使えない。

自分の限界は知的に障害がない限り自らしかわからない。

こんな思いを持った障害者も多いと思いますが、障害があるだけで挑戦したり未知の世界にまだまだ行きにくい社会で、これとよく似た話が高校野球で体力的なことから試合を早く終わらすために延長１３回からノーアウト一塁二塁から始めるタイブレークで、確かに試合は早く終わるし選手の負担も減るでしょう。
しかし私は何試合も高校野球を見てきて体力の限界を超えたとき、未知の能力を発揮する選手を何人も見たからタイブレークによって試合の結末は劇的になり見る方としては良いかもしれませんが、未知の世界に挑戦する機会を奪っているようで、こんなことが障害者の生活には多くて、必ず支えは必要ですが新たなことに挑戦する機会は障害があるとただでも少ないのに支援者が止めてしまう。

人は一生挑戦を続けるものでそれは障害があっても同じで、例え危なそうに見えても支援者には見守ってほしいですね。

愛は地球を救わないというテーマで夏の終わりに記事を書きたかったのでお付き合いください。

毎年夏の終わりに愛は地球を救うをキャッチフレーズに障害を持った人が健常者と同じように挑戦して（障害を克服しよう）という趣旨の番組が毎年ありますが、障害者の間や障害者に関わる人の間では評判は悪く、私も現実とはかなり違うと思ってみてます。

昔は障害を克服しないと社会で活躍できなかった時代があり、その時代が私の子供のころでこの番組の始まった時期と重なるから、当時は障害があると個人（障害当事者）やその家族が頑張れという時代で、今ほど障害者も社会に出られなかったので番組で取り上げて伝える意味はあったと思います。

でも、時代が変わりバリアフリーやユニバーサルデザインという障害は個人（障害当事者）やその家族が克服するものではなく、社会全体でカバーする時代になり、昔は障害と立ち向かって克服するしか自分らしく生きる道がなかったけれど、今は障害を受け入れたら自分らしく生きれる時代になってきました。

その中で健常者と同じことをすることが自分らしさに繋がり幸せだろうか？
こう考える障害者が最近増えてきたこともあり、番組の評判が余りよくないですが、良い方向に社会が変わってきたことは確かで障害があるからこそできることが最近増えてきた気がします。

人って現状維持や１％でもよくなる可能性があれば障害と立ち向かって頑張れるけれど、万に一つの可能性では頑張れないものでそれでも昔は頑張るしか道がなく、私は生まれつきの障害なので今なら障害をさっさと受け入れて私にしかできないことをしながら暮らしていけるようになってきました。
でも昔は障害と立ち向かう障害者がテレビで紹介されると、（障害は努力と根性で治すものだ）という社会のイメージが付き、障害を受け入れ社会全体でカバーするという考え方が日本ではかなり遅れた気がします。

努力と根性で障害が治る可能性があれば誰でもします。
中には治る障害もあり、それを強調して社会に伝えられると障害者は真面目で努力する人というイメージがついてしまい、本当は障害があっても健常者と同じように色んな考え方や個性があるのに、障害があるだけで昔は人格が決まっていた気がします。

今では障害があっても一人一人の考え方が尊重される時代に変わって来たけれど、まだまだ精神障害とかの一部の人のイメージで人格が決められる障害も残っています。

障害は個人から社会全体でカバーする時代なってきましたが、まだまだ偏見や誤解が多い社会なので障害者として見ないで一人の人間として見れば偏見や誤解はすぐに無くなると思います。

８月になる甲子園や花火やお盆など夏を感じる事が多いですが、８／１５は今年で７３回目の終戦記念日なので今は障害者の暮らしも障害者権利条約に基づいた様々な法律も整備され、いろんな技術の進歩もあり社会の一員として活躍できる時代になってきましたが、わずか４０年ぐらい前は社会からは見捨てられた時代もあったし、７３年前の戦時下ではみんな生きるか死ぬかの状態で障害者は存在しない方がいいとされる時代もあり、こんな歴史があったこそ今があると思うので戦時下の障害者の様子を書きます。

戦時中の日本には、今と同じように障害を持った人もたくさんいて余り語られる事がないですが、ナチスの障害者安楽死計画や日本でも青酸カリで自殺を進められた話も聞きます。

障害者安楽死計画とはドイツの療養施設に収容されている心身障害患者の組織的な殺害を目的とした秘密の殺人プログラムがあり、この安楽死プログラムは、ホロコーストと呼ばれるヨーロッパのユダヤ人の大虐殺よりも約２年前１９３９年に国家社会主義ドイツ最初の大量殺戮プログラムでその取り組みは、ドイツ国家の人種的な「完全性」を取り戻すための数多くの過激な優生政策の一つでした。

それは優生学者とその支持者が「生きるに値しない命」と考えた、 重度の精神、神経、または身体の障害を持つために、ドイツの社会と国家に即時に遺伝子的かつ経済的に負担となる個人を排除する試みでした。

最終的には２０万人の命が奪われ、日本でも疎開先で青酸カリで自殺を進められた話も聞きます。

何でこんなことが起きたか？現代では想像すらできませんが、この時代は一つの考え方で社会が支配されていて成人男子である程度の資産があり健康な人が社会を動かしていたので、戦争や優生思想が生まれてこんな生きにくい社会になってしまったけれど、もしこの時代に男女、人種、国籍、障害があるなし関係なくすべての人を尊重し合う多様性の社会があれば戦争は起きなかったと思います。

現代ではお互いを尊重し合う多様性のある社会に近づいてきましたが、障害があると自ら社会の中から離れてしまう人も多いので、どんな人でも社会の中で役割がある事を忘れずに積極的に人と出会ったり関わったら支え合ったりすることが平和に繋がるのではないでしょうか。

最近国会議員がＬＧＢＴ性同一性障害の人に子供が産めないから生産性がないと発言したり、大学の医学部の入試で女医が増えるのを防ぐため、女子の合格率を意図的に下げたという現代では考えられない悪質な差別のニュースが今話題になってますが、こんな差別はすぐに無くす必要がありますね。

私は生まれつき脳性麻痺で障害があることが普通で、別に意識することなく４３年間生きてこれたけど、最近世の中が障害に敏感に反応してくれるようになり意識するようになってきたことを書きます。

私は子供のころは人とだいぶ違うので人目は気になったけどいつしか気にならなくなりました。

人目を気にすることがめんどくさくなり４３年障害者をしているとそんな感じなので、差別にも鈍感で気になることは少なかったです。

でも、障害当事者に話を聞くと私が差別と感じないことでも差別と受け取る人も多く、例えば電車に車椅子で乗車すると降りる駅や運転手に連絡してくれますがその時（車椅子一人）と言われて差別と感じる人もいて、本来は車椅子の方一人が正しい言い方ですが私だと車椅子の方の方が抜けてるだけで差別と感じませんが、受け取り方によっては差別になり、いろんな制度や法律で障害者差別を減らす動きがあります。

悪質な差別は法律の力が必要ですが、ほとんどの差別が受け取り方を変えたり相手の立場に立って考えたり、思いやり、支え合い、感謝、こんな気持ちが差別を減らすと思います。

昔は病院にただの風邪で行くと、脳性麻痺は見たことがないと言われ断られることもありこんな差別は法律の力が必要ですが、障害当事者だと悪意がある差別と認識不足から来る差別は感覚でわかりますが、最近いろんな法律ができ、認識不足から来る差別まで悪いとされる社会になり、なかなかコミュニケーションがしにくい世の中になってきました。

障害当事者も法律を作るより差別のとらえ方を変えたり理解してもらうためにコミュニケーションをとることが差別を減らす近道で、それが共生社会につながる気がします。

そもそもインクルーシブ教育って１００年前はなかったので昔の障がい者の暮らしはどんなのだろう？

若い方は知らないと思うけど昔明治から昭和にかけて生き抜いた女の人を描いたおしんと言うドラマがあり、主人公のおしんのおばあさんが役に立たなくなったので山に捨てられる場面があり、障がい者も山に捨てられるイメージがありました。

調べるとおしんはなかなか学校に通えなかったけど、江戸時代に寺子屋に障がい者が通った記録もあるし、全国民に教育を受ける事を義務づけた学制が公布されたのは１８７３年でしたが、間もなく盲学校・聾学校が開設されて、学制が布かれてもおしんのように学校へ行かない人もまだまだ沢山いた頃ですから、盲人やろうあ者のために学校を作られて、肢体障がい児のための小学校が出来たのはそれよりずっと遅れて５０年後の昭和期に入ってからなのですが、日本で最初にノーベル賞の候補者になった医学博士の野口英世も、赤ん坊の時にいろりに落ちて火傷して手の指が棒のように固まってしまったのを、同年輩の子供たちにからかわれた口惜しさが、彼の負けん気を刺激して、学問に精を出させる起爆剤となったのです。

彼のこの話は小学校の教科書にも載るほどに有名となり、その不屈の精神と見事な業績は障がい児への励ましとなり、一般の児童にも大きな影響を与えるものとなり、同時の障がい者は今よりも貧しい事は確かですが、戦後の座敷牢と言う言葉が出来た時代や今の形だけのインクルーシブ教育に比べると家族や社会の中で受け入れられていると感じで、学校が障がい者と健常者と分けきれてない時代で、本来のインクルーシブ教育が存在した気がします。

昔の障がい者は見世物に出て生活していく方法があり、見世物とは珍しいものを一般の人に見せて、見物料をとる興行で珍しいものの中に、小人や奇形などの障がい者が入れられていて、そうした人が何か芸を見せればもっと効果的で手のない人が足で太鼓をたたくとか、口で字を書くとかで私も大草原の小さな家と言うアメリカのドラマで、小人がサーカスで見世物として働いているシーンを見た事があり、私にとって小人は同じクラスにいたし私も足で絵を描くから全く珍しくなくて大草原の小さな家を見ても理解出来なかったですが、何か今のインクルーシブ教育では障がいに触れないようにする傾向がありますが、昔の方が率直に障がい者と向き合えたのではないか？

昔の障がい者は障がい者が珍しい存在で生活のために見世物として一生を終った人も多かったようですが、最初は生活のためにしていた見世物も障がい者の事を伝える使命感が出てきて、それが当時の障がい者の夢や希望になったと想像します。

今より貧しくて長くは生きられなかったけど、昔の障がい者はインクルーシブ教育はなかったですが社会や学校でそれなりに受け入れられて役割を持って生きた痕跡が見えるので今のインクルーシブ教育につなげてもらえると幸いです。

最近色鉛筆がなくなって学生時代は足に筆を挟んで油絵を描いたことを思い出したので少し色の話を書きます。

まず私がどうやって絵を描くか説明すると、足の親指と人差し指の間に筆を挟んで画板とパレットを椅子の上に置いて描きます。

どうしても足が勝手に動くのでまっすぐ線が描けません。
どうしたら私でも絵が描ける？
風景ならまっすぐ線を描かなくても色合いさえ良ければ絵になることに気付き、それから何枚か書くうちに私のタッチはゴッホのタッチに似てると思って、ゴッホの模写をするようになり中学の時、何かの大会で入選して絵が東京のどこかの美術館に展示された記録があります。

昔話をだいぶ書いたけど絵を描くときに絵具を混ぜてると色が無限にできますが、障害があると自分が無色透明で役に立たないと感じる人が多いです。

必ず生きてる限り自分の色がありますが、障害によって暗い色になりがちで混ざりにくくなってしまう。

色を作るときはいろんな色が必要ですが黒っぽい色だと他の色を消してしまうので余り混ぜませんが、障害があると特色が出せるので必ず社会に欠かせない存在なのにそれに気付かずに自分を黒っぽく染めてしまう。

色って明るい気持ちでいたり相手の立場になって考えるだけど混ざりやすい色になるし、逆に暗い気持ちで自己中心的になると混ざりにくい色に一瞬で変わります。

障害者なら特色を活かして社会の無限の色づくりに参加したいですね。

障害者４１人が殺傷されたやまゆり園の事件からもう３年も経つのですね。
チャレンジド１４５が始まったころに２年経ったという記事を書いた覚えがあり、それから１年、まだ裁判が開かれる目途さえも立ってないようです。

何で日本の裁判は時間がかかる？
それにしても３年は長すぎるから、この事件の裁判を見るだけでも傷つく障害者もかなりいるので事件の風化を待っているのか、単に遅れてるだけかは不明ですが３年も拘束したら精神的におかしくなって事件が解明しにくくなりそうで懸念されます。

やまゆり園の事件から変わったことを書くと、入所施設に防犯カメラが設置されたぐらいで、事件が大きくなった原因の一つが山奥の施設へ障害者を集めて介護するという考え方はさほど変わってないようで、地域移行が言われるようになりましたが私はデイサービスを複数利用しており、最近短期入所だとデイサービスの利用も可能になって来たので、たまに入所施設に送迎に行く車と同じ車に乗り入所施設周りで家まで送迎してもらいますが、山の頂上へ行く感じで（ここはマチュピチュか）と思うほどで知的障害者の施設なので徘徊防止のフェンスと施錠があり、チャイムを鳴らすと職員さんが施錠を開けて出迎えてくれて姿は見えないけれど５０人ぐらいは暮らしてるのかな？
身体の施設はフェンスと施錠はないから見た目はいいですが、まだ短期入所だとデイサービスに通えるので人目に触れることもありますが、入所となると山の頂上で別社会で人目に触れることなく暮らしている障害者もかなりいて、事件をきっかけにこんなところに暮らしている障害者の存在を知ってください。

こんな施設を見ると２２年前まで主に知的、精神障害やハンセン病などを増やさないため、避妊手術を国によって受けさされた優生保護法が存在したことを思い出させてくれますが、日本には２１世紀になっても昭和から時間が止まっている施設があり、入所すると年一回街に出るぐらいで人目に触れることなく、一生を終える障害者もまだいるので、現状を知ってもらう事で何かが変わればと思って書きました。

障がいをカバーするＩＴ技術で、今回は新心語り福祉用具について書きます。

私が以前心語りについて書きましたが調べてみると新心語りに進化を遂げ、私も使った事がないから仕組みが理解できてないところもありますが、意思伝達が困難な方に考えるだけで、はい、いいえが伝わる仕組みで将来的には５０音が考えるだけで伝わる事を目指して日々研究開発がされています。
新心語りは、２０１６年４月１日からは給付対象製品として厚労省に認定され、ダブル技研株式会社から製品化されました。

新心語りは血液の中のヘモグロミン量が脳がリラックスすると変わる事を利用して、はい、いいえを判定します。

そのとき個人差があるのでモデルデータを取ってから使うらしいけど、ＡＬＳ患者向けといわれてますがモデルデータさえ取れでば重度心身障がい者も使える気がします。

私の友達も意思伝達が困難な人が何人もいますが必ず感情はあり、それがわかると人生が激変すると思うけれど、ただ、試さないとわからないからこんな電子機器の福祉用具は一週間程度、無料でデモ機を借りれるので試す価値はあると思います。

障がいがあるとチャンスは少ないから可能性がほんのわずかでもあれば挑戦すべき

砂の中から夢のかけらを見つけるのも楽しいものですよ！

最近バリアフリーやユニバーサルデザインが進んできて、障害があっても無くても同じように暮らせる世の中にだいぶなってきた気がします。
その中で私も含めて障害者自らバリアを張ったり規則や平等に対する考え方によってはバリアになる事を書きます。

バリアフリーやユニバーサルデザインが進んできて、車椅子でも予約をすれば電車やバスに乗れるようになってきましたが、私の地域ではＪＲしかなくてよく乗りますが、７年ほど前だと無人駅ではヘルパーさんと運転手さんとが協力して乗せてくれたけれど、最近では予約して駅員さんを二人呼ばないと乗せてくれなくて、線路を横断するときは駅員さんが４人も来てくれます。

私鉄だと駅員さんが一人で予約なしで乗れる駅が多いけれど、ＪＲ関西本線の規則で決まっているようで、せっかくバリアフリー化されても規則がバリアを張っている気がします。

障害者自らバリアを張ることも多く、なかなか駅員さんを呼ぶのが悪いから電車に乗る車椅子の人は田舎のＪＲだと少ないのが現状です。

何か歯車がかみ合わないのが今のバリアフリー社会ですが、先日名古屋城木造復元計画で名古屋市がエレベーターを設置しない方針に対して、全国各地の障害者５００人が集まって抗議デモをしてましたが、私は城にエレベーターで上がっても感動がないし階段を上がる感動が味わえない
車椅子で行けないところは多少はあってもいいと思っていたのですが、エレベーター代わる新技術を開発する話もあり何かが変わりそうと思いデモには参加しなかったけれど、何かエレベーターを万能と思うところがあり、足が不自由で閉所恐怖症だと使えないのに車椅子の視点から見ているだけで、私を含め障害者も平等とか古い技術にこだわりすぎてバリアになっている気がしますが、形が少し違うバリアフリーには対応が難しい障害者も多いからエレベーターにこだわりが強くなりがちで、社会の変化に対応しにくいところもあります。

社会も差別を意識しすぎて本音が言えずに何も関わらない方がいいという人も多いようでかみ合ってないです。
本当は遠慮や気兼ねなく本音が言えるのがバリアフリーや共生社会だと思います。

前回の夢を取り戻す地域移行では、障害者支援計画とケアプランの違い書きましたが、今回は施設入所すると制度が利用しにくく自分らしさが発揮しづらいので制度に頼らずに自分らしく暮らす方法を書きます。

何度も書きますが施設入所すると使える福祉サービスが在宅生活より極端に減りますが、生活の場を施設に移すので施設に暮らしのすべての介助を任すから福祉サービスは必要がないという考え方があります。

だけど施設入所すると食事、トイレ、風呂の生きるために必要な介助が優先され、人手不足も重なり夢や希望を叶えるための介助がなかなか難しい現状です。

施設入所しても夢や希望を叶えるための介助が可能なら一番いいですが、時間がかかりそうなので制度には頼らすにＮＰＯやボランティアを活用しで自分らしく施設で暮らしている人も少ないですがいます。

私が知ってる人で施設入所しながらＮＰＯを利用してバンドのボーカルとしてライブに行ったり、ボランティアと夜の街に飲みに行ったりしている人もいてあきらめなかったら夢や希望を叶うと思います。

でもボランティアって簡単に見つかるの？

私も頼んだ事がありませんがチャレンジド１４５でボランティアの記事を募集するためにいろいろ調べましたが、大学や専門学校にはボランティアサークルがかなりあり、市町村の社会福祉協議会もボランティア活動を行っているところが多かったです。

ちなみに記事は一つも来なかったけど誰かに自分の夢や希望を伝える事はとても大切で、メール一つで誰かと巡り会えたり夢が叶ったり人生が変わるかもしれませんね。