重度心身障害者が当たり前に暮らせる社会に優生保護法の廃止や障害者権利条約の批准などで環境が整えられたように見えますが、２０１６年の７月に津久井やまゆり園で重度心身障害者２６人が殺害される事件があり、被害を受けた重度心身障害者の名前も報道されない社会って当たり前に暮らせる社会だろうか？

平成の重大ニュースを振り返る事がテレビや新聞でも増えてきましたが、津久井やまゆり園の事件を伝える事はめったになく、何か社会のどこかに触れたらいけない事件という空気があると私は感じます。

何で重度心身障害者２６人が殺害される事件が重大ニュースにならないの？
もしこれが健常者なら重大ニュースでいくら精神鑑定があるからとはいえ３年近くも裁判が行われないことはないでしょうね。

社会のどこかに（この事件は障害者を傷つけるから触れないでおこう）という空気があるようで、これで重度心身障害者が当たり前に暮らせる社会になりますか？

まだまだ重度心身障害者は色んな法律ができても社会の一員としては認められずに、弱い人、護る人、助ける人こんな社会の意識が強すぎて津久井やまゆり園の事件を伝える事ができない社会になっています。

これから裁判も始まって話題になる事も増えると思うので、社会の一員として重度心身障害者の事を意識してみる事がとても大事だと思います。

今年１９８０年代から９０年代にかけてヘルパー制度もない時代に、筋ジストロフィーで夜間も介護が必要な人がボランティアの力を借り、病院を出て在宅で暮らした人の実話を映画化してこんな夜更けにバナナかよが公開されました。

今なら病院を出て在宅で暮らす事は障害者権利条約も批准され比較的に簡単にできますが、昔は不可能に近く泊まり込みでボランティアを探す事が大変で今でも難しいでしょうね。

こんな夜更けにバナナかよのモデルになった人は１９９８年に４６歳で亡くなっていて、もし存命なら今どんな暮らしをしているだろうか？
私の友達に脳性麻痺なので医療的なケアは少ないですが、１９８０年代から９０年代にかけてボランティアの力を借り夜間も介護が必要だけど、施設には頼らず在宅で暮らしている人が今も健在で、この人のような暮らしをしていたかもしれませんね。

２１世紀に入ってから健在している私の友達がどんな暮らしをしたか少し紹介すると、ヘルパー制度が整備されてきましたがまだまだヘルパー不足で、この人はどうしたか？

自らＪＩＬに加盟する事業所を始め、ＪＩＬとは障害者の自立をサポートする組織で詳しくは全国自立生活センター協議会（ＪＩＬ）を紹介します。をお読みください。

事業所を始めて２００６年ごろから重度訪問介護制度が始まって、２４時間介護が受けられるようになり、でも、まだまだヘルパー不足で自ら作った事業所でヘルパーを募集し、ヘルパーに来てもらう暮らしが今も続いています。

ボランティアの力を借りて暮らしてきた時代に比べれば重度訪問介護制度が始まって、仕事としてヘルパーに来てもらえるので介助者の確保が楽になったと言ってますが、見た感じは大変そうです。

でも、ＪＩＬに加盟する事業所の理事長として色んな障害者の自立をサポートする事業を始め、実は私のケアマネもしてもらっていて、足でパソコンを操作して私の福祉サービス利用計画書を作成してもらっています。

他にも行政に障害当事者の意見を伝える活動もしていて、地域で暮らす障害者のパイオニアとして活躍しています。

もしこんな夜更けにバナナかよのモデルになった人が存命ならこんな暮らしに近い人生なのかもしれませんね。

今は昔に比べれば障害者が暮らしやすくなってきたけれど、こんな夜更けにバナナかよのモデルになった人や私のケアマネのような人がパイオニアとして障害が重くても（自分らしい生き方）を貫いてくれたので今の環境がある事を忘れないようにしたいですね。

重度心身障害者は伝える事が難しいだけで自らの意思がある人が多い事を前回書きましたが、私が重度心身障害者と関わる中で存在するだけで周りの人たちを明るく元気にする力を感じます。

以前にエンパワメント・あなたのためにできることという記事を書いたけど、このエンパワメントのようなものを重度心身障害者は持っている人が凄く多いです。

エンパワメントを説明すると本来は「力をつける」という意味ですが、介護福祉においては障害を持った方やその家族や介助者が障害者を介助する中で、前向きな影響を受けて力をつける事や、障害者自らの生活を自らコントロールして自立する力を得ることで、簡単に言うと障害者が頑張っている姿を見て勇気づけられる、そんな感じの事です。

私はエンパワメントのような力があるか？
エンパワメントは自らはなかなか気づきにくいもので、できるだけそんな力を持ちたいと思ってはいるけれどエンパワメントが私にあるか不明ですが、重度心身障害者と関わる中で周りの人たちを明るく元気にする事は確かで、存在するだけで家族や介助者の支えになっていて、よく重度心身障害者は（何もできない、何も感じない、何の役にも立たない）と感じている人もいると思うけれど、重度心身障害者には健常者にはできない大きな役割があって、何もできない人ではないです。

重度心身障害者を普通の物差しで測ると可哀そうな人、不幸な人、役に立たない人になりますが、別の物差しで測るとどうでしょう？

例えば人との関わりの多さや人を元気にする力を測る物差しがあれば、重度心身障害者は決して可哀そうな人、不幸な人、役に立たない人ではなく、逆に私たちより幸福な人になるでしょうね。

ものの見方を変えると全く違うものが見えてくるので、重度心身障害者を理解することが大事で重度心身障害者が当たり前に暮らせる社会がひとりひとりの思いを大切にする社会・誰もが尊重し合える共生社会へと繋がって行くと思います。

ついに夢を取り戻す地域移行が２０話まで来たので書き尽くした感がありますが、今回は障害によって動きが制限される中で施設暮らしだと人間関係まで制限され、見える世界がかなり狭い事を書きます。

人は一生涯のうちで何人の人に巡り会えるのだろうか？
おそらく凄い人数の人と関わりながら笑ったり泣いたり、悲しんだり喜んだりしながら人生を歩んでいきますがその中で人と人との関係がいくつもあり、家族関係・友人関係・上司と部下の関係・先生と生徒の関係・恋愛関係などがあり色んな人と関係し合い一人の人生が成り立っています。

それが施設で長く暮らしていると人と人との関係が家族・施設職員・施設利用者に限られてしまうので色んな人と関係し合う事が難しく、普通の人が一生涯で関わる人の人数と比べると施設暮らしでは極端に少なく、見える世界が狭すぎるので地域移行が必要ですが、今施設にいる人には広い世界が見えにくくて見える風景も限られるのでなかなか一歩が踏み出せない現状があります。

私は最近囲碁を討ちに喫茶店に通っていて、健常者と話しますが、私は言語障害があるので障害者の友達か養護学校の先生か家族や介助者しか話す機会がなく、健常者と話してみて世界が広がり見える風景も変わりました。

よく障害があると人に迷惑をかけたくないと誰でも思います。
でも、迷惑をかけたくないので人を避けて何もしないで引き篭もる事は［生きる］と言えるでしょうか？

人と人との関係が無くても生き延びる事は出来ますが、それで人生を満喫するのは難しく人との関わりが人生には必ず必要で、迷惑を恐れずに支えてもらうところは支えてもらいながら、例え施設にいても色んな人と関係し合う事が大事で、色んな人と出会う事で違う景色が見えそれが地域移行へと繋がって行くと思います。

私は重度障害者で生まれつきの脳性まひで、脳性まひも色んな種類があり、アテトウゼ型と言いまして手足が勝手に動いてしまうので見た目は凄く重い障害があるように見えるけれど、意識的には障害を感じたことは余りありません。

なぜか？と考えると生まれつきの脳性まひでだと手足が勝手に動いてしまう事が当たり前で、これが普通の状態だから心まで障害者になってないからか？
障害のせいでできないとは余り思わないです。

よく中途障害者だと障害がない状態を知ってるだけに、健常者と比べて劣ると感じたり、将来を不安に感じる余り今の幸せが見えなくなる人がすごく多いです。

健常者でも人生の先の方はぼんやり見えるだけなのに急に障害が出ると、人生の先をはっきり見ようとする。

見えるわけがないのに見えないと不安になり障害を余計感じて今の一瞬の幸せがわからない人が多いです。

生まれつきや進行性の障害だと将来はわからないから今の一瞬の幸せ大切にする人がすごく多いです。

私の友達も進行性の障害で短命でしたが今の一瞬の幸せ大切にして、誰よりも豊かな人生だったと思います。

障害は不幸なことだとよく言われますが、勝手に不幸に感じるだけで障害は簡単に幸福に変えれます。

障害のせいで人生を貧しくしてしまう人もいますが心が貧しいだけで障害のせいではないことが多いです。

障害は心の持ち方で人生を豊かにすることもありますよ！

以前障害をカバーするＩＴ技術で色んな福祉用具を紹介しましたが、最近は障害をカバーするロボット技術に進化して来たので紹介します。

私の時代もＡＬＳのコミュニケーション手段として伝の心があり、瞬きや指一本動けば会話やメールができコミュニケーションはとれましたが、文字情報だけで感情とかは伝えにくかったし、通信教育も伝の心でもできないことはないですが顔と顔を見てコミュニケーションをとる事は難しくて、そこで開発されたのが分身ロボットＯｒｉＨｉｍｅ（オリヒメ）です。

分身ロボットＯｒｉＨｉｍｅ（オリヒメ）は、生活や仕事の環境、入院や身体障害などによる「移動の制約」を克服し、「その場にいる」ようなコミュニケーションを実現します。

ＯｒｉＨｉｍｅにはカメラ・マイク・スピーカーが搭載されており、インターネットを通して操作できます。学校や会社、あるいは離れた実家など「移動の制約がなければ行きたい場所」にＯｒｉＨｉｍｅを置くことで、周囲を見回したり、聞こえてくる会話にリアクションをするなど、あたかも「その人がその場にいる」ようなコミュニケーションが可能です。

「その場にいる」感覚は私もそうだけど障害があると移動が困難で一番難しい事ですが、ＯｒｉＨｉｍｅはそれをカバーしてくれる技術で、一昔前は目と目を合わさないと感情が伝わらないと言われる時代もありましたが、ロボットを通して人と人とのつながりができる時代へと進化しています。

しかし、障害をカバーするロボット技術がいくら進化を遂げようがＯｒｉＨｉｍｅを使って国家試験を受けれるようになるまでには時間がかかりそうですね。

日本は障害をカバーする技術は世界でも最先端ですが、社会の力で障害をカバーする事が弱いので新たな技術を使って障害者が社会参加するまでには時間がかかりすぎます。

初めに書きましたがＡＬＳのコミュニケーション手段として伝の心がありＯｒｉＨｉｍｅがあるわけで、最先端の技術は進行性の障害者向に開発されることが多く、時間が限られる中で新たな方法での社会参加を拒む社会は人が生き難い社会だと思います。

日本の人口に占める障害者の割合は世界に比べると１０％以下で凄く低くて、医学が進んでいる国に見た目は見えますが本当にそうでしょうか？

日本の人口に占める障害者の割合は５．８％と言われていて、世界的には１０％を超える国が多く、アメリカだと１５％だと言われていますがなぜこんなに日本が低いのか？アフリカ諸国と比べて低いのは医学の差だと理解ができますが、アメリカの三分の一しか障害者に出会う機会がないの？何かがおかしい気がしませんか？

ＬＧＢＴ性同一性障害の人だけでも１３人に一人（７，６％）と言われていて、最近アイドルがなって話題になったパニック障害も２％の人がなるそうで、日本では見た目が障害者と理解されにくい障害については、まだまだ社会の理解が得られにくくて大変な障害があるのに理解されずに苦しんでる障害者がかなりいます。

決して障害者が少ない国ではないです。

家族や友人や社会にさえも理解されない孤独な障害が日本には存在しているのではないのでしょうか？

日本の自殺者の数は年間３万人を超えていて、交通事故で亡くなる人が６千人ぐらいなので約５倍
交通事故だとニュースになるのでわかるけれど自殺だと誰にも知られずに命を絶つ人がこんなにいて、子供の自殺の要因の一つがＬＧＢＴ性同一性障害と言われていて、１３人に一人もいるわりに私はそんな人たちと出会う機会が少ないですね。

日本では普通の人しか社会が受け入れてくれないことがまだあるようで、少し変わった人、とって押しもない事を言う人、動作が遅い人、こんな人たちを個性的な人ととらえられる社会にまだなってないから、障害があっても言い難い社会で救える命も失われてしまう。

障害の有無は関係なくひとりの人間として社会に出たり受け入れたりすることが、いろんな法律ができて追いついては来てるけれどひとりひとりの気持ちの問題のところがあり、法律ではどうしようもない事が日本は遅れてる気がします。

最近［こんな夜更けにバナナかよ］という筋ジストロフィーの人が今から２５年前に病院を出てボランティアの力を借りて在宅で暮らすという実話の映画が流行っていますが、昔はボランティアの力を借りるしか病院や施設からは出れなかったけれど、今はヘルパーやいろんな制度ができ昔に比べればかなり出やすくなりましたが、まだまだ難しいのが現状ですが、私も実は５年前に入所施設から脱出経験があるので書きます。

私が入所施設に行く事になった事を書くと、母がこけて痛そうにしてたので入所施設に行こうと言う話になり、後でわかったけれど手を骨折していて母は車椅子なので手が使えなくなり入所施設での生活も長くなりそうで、、１年ぐらいは入所施設から出れそうもないと思いました。

当時は自立生活体験室というところをよく使っていて、自立生活体験室とは重度障害者が家族から自立し、また施設から地域生活を目指す第一歩として行っている事業で、その背景には、施設や親元・家族の元で暮らしている重度障害者がまだまだ多く、制約された生活を余儀なくされている方がいて、そのほとんどの人が地域生活を行いたいと思ってもどうやればいいのかわからない、または社会がまだまだ障害の理解をしてもらえない・反対に障害者も社会を理解していない状態で地域生活を行うと不安もあり、想像がつきにくいので、最初の第一歩として今まで人任せの生活ではできなかった事やしてみたい事や希望している事を自立生活体験室で、非日常の時間を過ごすということでもあり、地域生活のイメージや、自分の人生の主役になれる主体的な生活にもつながっていき、自分の生活を一つ一つ選び、または創っていく非日常で充実した体験を通して、地域生活という目的を目指すために各都道府県にない県もありますが一箇所か二箇所あり、私はそのころは在宅で暮らしていましたが自立の練習で自立生活体験室をよく使っていて、そこの理事長が重度障害者で私と同じ生まれつきの脳性まひで、アテトウゼ型で重度訪問介護のヘルパーさんを使って施設へは行かずに在宅で一人暮らしをしていて、理事長は計画相談員の資格があり（高齢者で言うケアマネージャーの事）ですが、私も重度訪問介護のヘルパーさんを使って在宅で一人暮らしをしたいと言うより、１年も施設にいたら生活感ややる気がなくなるから在宅に戻れなくなるので理事長に施設脱出計画を頼みました。

頼んだときは施設に来て一ヶ月で穏やかな日々を過ごしていて悟りを開こうとしたけれど、火曜日の夜勤の人が美人で邪念との戦いに敗れ、悟りは開けずに山奥で社会から隔離された感覚になり、理事長が来たときは死にそうでした。

理事長の経験ではヘルパーさんを集めるまでに１年かかると言われ死ぬと思っていたら、奇跡が起きて以前のヘルパーさんが母がこけた話を聞いて家に見舞いに来てくれたけれど誰もいないから、母や私を探し回ってくれて施設で死に掛けた私を見つけてくれたのが奇跡の始まりでした。

それまでの計画では自立生活体験室を使いながら事業所に直接交渉に行ってヘルパーさんを確保して一人暮らしをすると言う宝くじを当てるような話だけどやるしかなく、以前のヘルパーさんが毎日夜勤のヘルパーをしてあげると言って死にそうな私を助けてくれて、奇跡的な事がいくつも重なって出れる目途がつき嬉しかったです。

田舎では重度訪問介護のヘルパーさんを使って在宅で一人暮らしをする人は珍しく、取りあえず１０日間だけ家で暮らすためのヘルパー時間数を市役所が出してくれたので、以前から行っていたデイサービスを見に行き、久しぶりに友達と会ったり家に帰ってヘルパーさんにメールをしたり、以前の暮らしが戻ってきた感じがして、この日の事は一生忘れられないぐらい本当に嬉しかったです。

私は運や奇跡が起きて脱出できたけれど普通はあきらめて穏やかな人生を過ごす障害者が多い中で、良い介助者に支えられ自分らしく生きられて幸せです。

こんなことを書くと死ぬ前かと思われますがまだまだ生きてやると思って子供のころから振り返ると、私は生まれた時から車椅子なので別に人とは少し違うけれど恥ずかしいとかの気持ちがあまり意識せずに育ちました。

ただ、手足が勝手に動いてしまうので幼い子が不思議がって（何で動いてるの？）と聞かれるのが嫌で子供のころは幼い子と視線を合わさなかった覚えがあります。

今なら何も思わないから障がいが恥ずかしいという気持ちが子供のころは心のどこかにあったかもしれませんね。

時代背景もバリアフリーやユニバーサルデザインという言葉は子供のころは聞いた事がなくて、車椅子で電車やバスに乗れなくて私が大人になったころからようやく乗れるようになり、それに昔は家族が介助するのが当たり前でヘルパーさんはいなかったけれど、今は障がいがない人と同じようになってきました。
だから障がいを意識せずに暮らせるのかな？
今では障がいがある方が多くの人たちと関われるから逆に良かったと思っています。
こんな思いにさせてくれたのも周りの人たちが障がいがない人と同じように接してくれたからで本当に感謝していて感謝の気持ちを込めて私の４４年間を書きます。

私の生活の中で学校に入学したころの話から書くと、生まれる前の重度障がい者の教育が義務化されてなかったので、重度障がい者は座敷牢と言って家の中に閉じ込められて教育も受けられない時代があったそうで私が生まれる２年前、１９７２年に国連が障がい者権利宣言を発表してから日本でも重度障がい者の教育が義務化され、養護学校、今は特別支援学校というようになりましたが、私は特別支援学校に通うようになりました。

特別支援学校は今は沢山ありますが、昔の特別支援学校は三重県で１校しかなくバスで１時間かけて１２年間通いましたが、今の特別支援学校は先生が介助してくれるけれど昔は先生も少なくて軽度な障がいの友達や母が来て介助をするので凄く恥ずかしかったです。
今インクルーシブ教育が盛んに言われていますが、昔の特別支援学校では軽度な障がい者が重度な障がい者を助ける事は日常で助け合い、思い合い、支え合う事は当たり前で今よりインクルーシブ教育が進んでいた気がして、その中で友達にも恵まれて充実した学生生活でした。

特別支援学校で人生を変えた先生の事を書くと、中学のときの国語の先生で凄く厳しくて怖くて大嫌いでしたが、なぜか理由を聞くと自分も子どものころに障がいがあって（今も見た目はわからんけど足に障がいがあるんやで）と言いながら、なぜ先生になったかというと（障がいがあっても残された能力を活かしたら普通に暮らせる事を教えるために先生になったから厳しくする）と言っていて納得して、これを聞いてから教師になりたいと思いました。

しばらくは教師になりたいと思っていたけれど大学に行けないからあきらめていたら、ある日ヘルパーさんの研修の講師をやる事になり中学のときあきらめた教師の夢を思い出しました。

なんでも一度あきらめても思い続けていれば夢は叶うし、この世に必要がない人間は一人もいないから精一杯生きていたら夢は叶います。

学校を卒業すると友達が遠方から通っていたのて地域に友達がいなく寂しい生活をしてましたが、父の金型工場の手伝いをざせてくれて製品加工の機械を動かすプログラムをしていて、父も母も障がい者は社会の中で働くべきと言う考え方で、おそらく私が働けるようにするために父が金型工場を建てたと思いますが、どうやってプログラムをしていたのか書くと、母が私の手の代わりをしてくれて言った言葉を母がキーボードに打ち込んでくれて、私は働く事ができ凄く幸せな暮らしで、普通中途障がい者は社会経験があるので働きたいと思いますが、生まれつきの障がい者は社会経験が乏しいので在宅ワークに目覚めることは少ないから、このときの社会経験が大きく親が引いたレールの上を進んでいただけですが、充実感や達成感があり幸せな暮らしで、よく障がい者は（親離れして自立しないと駄目）と言われますが、障がい者の親子の関係は深いから今が幸せなら無理に自立することはないと私は思います。

私が２９歳のころ父が亡くなったときの話を書くと、そのころは父が全部介助をしてくれていたので絶望的で困ったのが風呂で、それまでは父が風呂に入れてくれてたので困った母が役所へ電話して取りあえず週一回デイで風呂に入れる事になり、これが初の福祉サービス利用でした。
それで週一回の風呂では少ないとデイの相談員に相談した事が私の人生を変えました。

私は三重県亀山市在住で、その頃の亀山は送迎してくれる事業所が無く週一回のデイが精一杯だと言われたけれど、その代わりヘルパーさんを使ってショートで風呂に入れる事を聞いてショートに行ったのが初のヘルパーとショート利用で、そこから移動支援という制度で病院や買い物や施設見学もヘルパーさんと行ける事を相談員から聞いて行ったのが初めて自分一人で行った買い物で本当に感動しました。

ショートに行ってそこの相談員は以前相談員が大学生の時、実習で昔会った事があり、６年ぶりの再会で名前を覚えていてそれから何でも話をするようになり、風呂に入る事を相談したら、家でヘルパーと入る事を進められたけれど自分の障がいは手足が勝手に動くからヘルパーさんをたたくのが怖くて家の風呂に入る自信がなくて、介護浴室を紹介してくれて移動支援でヘルパーさんと風呂に入る練習に通い、ショートに行かなくても家で風呂に入れるようになりました。

１年位経ち暮らしが落ち着いてくると何かしたくなり、足や声で動くパソコンを探してと相談員に頼んだら、伝の心と言うパソコンを探してくれて、伝の心と言うパソコンは呼吸で操作が出来るのでホームページやメールが出来るようになり世界が変わりました。
それまではやりたい事を話して相談員が出来る方法を探す形で、自分は良い相談員に恵まれて自分でも無理っぽいと思いながらこの人なら何とかしてくれると思って話せる信頼してた相談員がいたので今があると思います。

なぜ信頼したか言うと無理な事でもあきらめなかったら無理じゃないと言われて、自分はそのころは何も知らないから、残された能力と福祉用具と福祉サービスを使って無理と思ってた事が出来、出来そうだとわかるとすぐに事業所や役所に交渉してくれて、今思うと交渉力と情報量は凄かったです。
特に田舎の地域では事業所が無いので障がい者の暮らしが相談員の交渉力の差で大きく変わってきます。
本来どこの地域でも同じサービスが受けられるのが理想だけど、残念ながら私が住む三重県では障がい者の暮らしやすさに地域格差があるので、格差を埋めていくのも相談員の役割だと思うと言いながら、他の地域の情報でも教えてくれる相談員は私はありがたかったです。

決めるのは本人だけど出来るだけ同じような障がいを持って暮らしている障がい者の情報を伝えるのが大事な事で、この相談員のおかげで色んな制度や用具を知り、自分で計画を立てられるまでになりましたが、最初は制度を知らないと無理なので５年はかかりましたが、自分で計画を立てられるようになると夢が出来、叶えるために色んな努力をするようになり、障がいがあっても努力さえすれば夢が叶う時代に生まれて、ヘルパーさんや相談員にも恵まれて、もし障がいがなかったら人との繋がりがこんなにもなかったと思うし、私も障がいがなかったらどんな人生だろう？と思うと障がい者の人生もなかなかいいけれど、そう思えるようなヘルパーさんや相談員にも恵まれていると思います。

次も人生を変えた人の話を書くと、ある日三重県に自立生活体験室が出来たと言う私の人生を変える情報を相談員が教えてくれて、その自立生活体験室を運営している事業所の理事長が重度障がい者で生まれつきの脳性まひで、アテトウゼ型で在宅で一人暮らしをしている情報も相談員が教えてくれて、自立生活体験室の見学にヘルパーさんと行く事になりました。
自立生活体験室とは、障がい者が自立するためヘルパーさんを利用しながら短期間の間、暮らして自立生活プログラムに基づいた自己決定、自己選択、自己決断を実戦をするところで私が行ったときは出来て二ヶ月で、行くと重度訪問介護制度を使ってヘルパーさんと在宅で一人暮らしをしている事業所の理事長がヘルパーさんと一緒に出迎えてくれました。

一度あって聞きたい事があったので色んな話をして、理事長は私の母校の１７年前の大先輩で当時は歩けたけど、生まれつきのアテトウゼ型の脳性まひは首が動くので頚椎をやられて二次障がいが出てくる人が多くて、特に昔歩けたアテトウゼ型の人ほど危険だけれど、私の場合アテトウゼ型でも歩いてないので二次障がいが出てくる可能性は低いけれど４０過ぎるといつ二次障がいが出てきてもおかしくないと言われています。

話しをしていると何で施設に行かずに暮らせたのか不思議になってきて、昔はヘルパーさんもいないしどうしたの？と尋ねると、ボランティアを集めて介助をしてもらってたまにボランティアの人が来るのを忘れると、朝トイレにボランティアの人が座らしてくれて次のボランティアの人が来るまで座って過ごすけれどボランティアの人が来ないと一日中トイレで座って過ごした話や、ボランティアの人が集まっても重度障がい者が自立生活をするには難しかった時代で、行政と戦った話や自らヘルパーさんを探して事業所を作った話しをしてくれました。

理事長と出会った事が自立生活体験室を利用するきっかけになったし、今後の生活を決めるにも私に似た障がいの人が自立生活が出来るのがわかった事が大きくて、理事長と出会う前は母が介助できなくなったら施設入所しか頭になかったけれど、障がいがあっても自分が決めた暮らし（自分らしく生きれる）ことに気が付きました。

私は理事長と出会い障がいがあるからこそできる事がやりたくなり、ヘルパー研修の講師や県の職員の研修で障がい当事者の思いを伝える活動をしていて、伝の心で文章を書いてるうちに普通に働けると思い始め、兵庫県にあるプロップステーションの人が三重県で講演をすると聞き、講演に行くとプロップステーションを設立した人の話で、娘さんが障がいがあってプロップステーションを設立したきっかけになった話や、障がい者からチャレンジドと言われる社会を目指している事を聞きました。

チャレンジドは社会のためポジティブに生かして行こう、と言う想いを込められていてますます働きたいと思いました。
それから、障がい者の在宅ワークを支援するｅふぉーらむと言うＮＰＯ法人があり、よく障がい者の作業所はパン屋とか内職作業が多くて特定の障がい者しか対応が出来ないけれど、在宅でパソコンやホームページの作成方を訪問サポートで教えてくれたり、ホームページ作成の仕事があり、メールや共有サイトで在宅でも仕事が出来る仕組みがあって、普通の三重県の作業所は県や市から天下ってきた障がい者の事を理解してない人が理事になり、パソコンを使えば重度障がい者でも働けると言う発想すらないです。

私が登録したころのｅふぉーらむは下火になっていて就労より訪問サポートが中心で、在宅就労に向けたスキルアップが中心でしだが私は専門学校に通えないので５年前にｅふぉーらむはなくなりましたが当時は本当に助かりました。
このころはブログを書いていたので、取りあえずアヒィリエイトをやろうと思って軽い気持ちで始めると、これが予想以上に儲かりました。
アヒィリエイトはブログに広告を貼り付けるだけでお金が稼げるので、楽だけど働いていると言う実感がなくて、何のためにｅふぉーらむでパソコンやホームページの作成方を訪問サポートで教えてもらったりしたの？と考えました。

やっぱりもう少し人の役に立っていると言う実感が味わいたくなり、アヒィリエイトは辞めてアンケートモニターと言う登録するとメールでアンケートが送られてきて、答えると報酬がもらえる仕組みでそれなりにやりがいがあったけどもらえた報酬が月￥１００ぐらいで、アヒィリエイトとは２ケタ違うけれど働いている実感がありました。
アヒィリエイトをやっていたときはブログに広告を貼り付けるだけなので自分の経験は役に立たなかったけれど、アンケートモニターは最初にも書きましたが移動支援でヘルパーさんと出かけるので、車椅子の視点から商品を見てアンケートに答える事が、わずかもらえた報酬が月￥１００ぐらいですが、重度障がい者にとっては自分の経験が役立つ仕事はお金では変えがたい喜びがありました。

このころから私は重度障がい者だからこそ出来る、自分の経験が役立つ仕事を探し始める事になりました。
親の力も大きくて健常者と同じように育ててくれたし、重度障がい者は出来ない事も多いけれど、出来る事は精一杯やらせてくれたので、無理な事に遭遇すると開き直れるように頭の中の思考回路が出来たと思います。
障がいがあるからこそ出来る仕事を探し始め、取りあえず知らない世界を見に行こうと思って会社見学に行きその会社は重度障がい者だけど中途障がい者、頚椎を１６歳のときに損傷して首から下が動かない人が作った三重県の津市にある会社の見学に行った事が大きかったです。
その会社は私がｅふぉーらむに登録したころは活動も下火になってこの人はいなくて会った事はなかったけれど、昔ｅふぉーらむの利用者で私のような重度障がい者で会社を設立した話をよく聞かされていて一度会ってみたかったので行きました。
ロン毛の電動車椅子に乗ったおじさんが来てこの人が社長だと聞いてびっくりしましたが明るくて楽しい方で会社の説明をしてくれて、資本金１０００万円でブログや掲示板などに投稿される記事をチェックして有害な投稿は削除すると言う仕事やシステム開発などを行う仕事で、２４時間体制で従業員１５人でネットの監視をしていて、ロン毛の電動車椅子に乗ったおじさん社長と話してみて、どんな障がいがあってもやる気があれば働けると言われて、自分はどこかで障がいがあるからと言って甘えがあったと思いました。

重度障がい者であるからこそ出来る事ややりたい事は努力さえすれば出来ると言われて、ロン毛の社長は１６歳のときに事故で頚椎をやられてから病院で独学でプログラミングを勉強して今の会社を立ち上げた事や、自分でヘルパー事業所を立ち上げてそこからヘルパーさんを派遣する形で暮らしている話をしてくれました。
この会社を見てからは出来ない事はないと思うようになりました。

障がいを感じさせないぐらい普通の暮らしが出来ていたので参考になり、食事やトイレやお風呂をサポートをしてくれる人や事業者は沢山あるけれど、働くためのサポートをしてくれる人や事業者がないから自らやるしかないと思い、パソコンを使って障がい者だからこそ出来る仕事がしたいと思ってクラウドワークスと言う在宅でホームページ作成や、システム開発やライティングなどの仕事をしてネットで納品して働くところに登録しました。
ホームページ作成や、システム開発は新しくソフトが必要でで伝の心が壊れる恐れがあるのでやめて、残るはライティングで私は言語障がいがあり、単語で話すので文章力がなくてブログを始めたけれど最初は小学生の作文以下で、その上、頭が動くから本が読めなくて解読力もないです。
その中で最初の１年間は何でも書いて文章力をつけるために映画やゲームや育毛の記事を書いてなかなか楽しかったです。
１年経ち文章力も上がり障がい者だからこそ書ける記事を書きたくなり、夢を叶える１４５のライターとして障がいに関する記事を書いてるうちに、何か自分でも障がい者の就労支援がやりたくなり、夢を叶える１４５の人たちに協力してもらって、クラウドファンディングで資金を集めチャレンジド１４５という障がい者が在宅や施設でパソコンで自分の体験を書いてもらってそれを集めて広告収入で報酬を払おうというサイトを去年作ったけれど、まだ軌道に乗り切れず試行錯誤してますが何とか成功させたいです。

私の４４年間を振り返ると、介助してくれた人が今までに数えると４００人以上いてこれが私の宝物でこれだけの人たちに支えられて幸せで、色んな事があったけれど今は良い思い出で障がい者も悪くないと思っています。

役割がある

私は実はピアカウンセラーって前にも書きましたね。

ピアカウンセラー養成講座を受講したときに重度心身障害者にも必ず意思がある事を学んできたので書きます。

私は障害は重いですが自分の意思は伝える事ができるので重度障害者だけど、重度心身障害者は自分の意思を伝える事が困難でピアカウンセラー養成講座を受講する前までは、自ら障害者である私でも重度心身障害者には自分の意思は存在しないと思い込んでいました。

実際は意思が無いのではなくて伝える事ができないだけで、ピアカウンセラー養成講座で［はながゆく］という重度心身障害者のはなさんの暮らしを記録したＤＶＤを見て、重度訪問介護制度を使ってヘルパーさんの力を借りて一人暮らしをして、大学の授業ではなさんとコミュニケーションをするためにはどうすればいいか？を考えるために講師として呼ばれたり、車椅子に企業の広告を貼って宣伝料をもらったり、幼稚園の先生として子供と一緒に遊んだり働いている様子を見て、はなさんに自分の意思があるかどうかはわからないけれど意思があると信じて介助してくれるヘルパーさんがいるだけで、重度心身障害者でも施設や病院に行かなくても社会の中で自分の役割を持って暮らせると思いました。

なかなか重度心身障害者に意思があると信じて接してくれる介助者に巡り合う事は難しいけれど、私の場合は意思は伝えられるのでできない事だけを支えてくれて後は普通に接してくれる介助者がいいですが、そんな介助者に恵まれたので今の暮らしがあると思いますが、重度心身障害者の場合長い時間をかけて表情や体のわずかな動きなどで（何を考えているか？）を想像して介助ができる、そんな介助者に恵まれる事は時間がかかりすぎて今の現状では奇跡的ですが、重度心身障害者が社会の中で役割を持って暮らすためには介助者が欠かせないです。

私は施設に通っていて重度心身障害者が当たり前に周りにいるので、何気に意思がある事は気づいてはいたけれど深い意志があるかは人によって違いますが今だに不明です。

でも、誰かが深い意志があると思って接しないと重度心身障害者は社会の中で活躍が難しいと思います。

残念ながら２００６年度から重度訪問介護制度が始まり多少は在宅で暮らす重度心身障害者が増えてきたけれでまだまだで、今の福祉制度や社会の理解度では重度心身障害者は家族が介助できなくなると施設や病院で暮らすしかなくて、重度心身障害者でも社会の中で自分の役割を持って暮らせるという社会の理解度を上げるために障害者の思いを伝える活動が大事になって来たのでチャレンジド１４５でも［重度心身障害者が当たり前に暮らせる社会］は書き続けていきます。