障がいをカバーするＩＴ技術で、今回は新心語り福祉用具について書きます。

私が以前心語りについて書きましたが調べてみると新心語りに進化を遂げ、私も使った事がないから仕組みが理解できてないところもありますが、意思伝達が困難な方に考えるだけで、はい、いいえが伝わる仕組みで将来的には５０音が考えるだけで伝わる事を目指して日々研究開発がされています。
新心語りは、２０１６年４月１日からは給付対象製品として厚労省に認定され、ダブル技研株式会社から製品化されました。

新心語りは血液の中のヘモグロミン量が脳がリラックスすると変わる事を利用して、はい、いいえを判定します。

そのとき個人差があるのでモデルデータを取ってから使うらしいけど、ＡＬＳ患者向けといわれてますがモデルデータさえ取れでば重度心身障がい者も使える気がします。

私の友達も意思伝達が困難な人が何人もいますが必ず感情はあり、それがわかると人生が激変すると思うけれど、ただ、試さないとわからないからこんな電子機器の福祉用具は一週間程度、無料でデモ機を借りれるので試す価値はあると思います。

障がいがあるとチャンスは少ないから可能性がほんのわずかでもあれば挑戦すべき

砂の中から夢のかけらを見つけるのも楽しいものですよ！

最近バリアフリーやユニバーサルデザインが進んできて、障害があっても無くても同じように暮らせる世の中にだいぶなってきた気がします。
その中で私も含めて障害者自らバリアを張ったり規則や平等に対する考え方によってはバリアになる事を書きます。

バリアフリーやユニバーサルデザインが進んできて、車椅子でも予約をすれば電車やバスに乗れるようになってきましたが、私の地域ではＪＲしかなくてよく乗りますが、７年ほど前だと無人駅ではヘルパーさんと運転手さんとが協力して乗せてくれたけれど、最近では予約して駅員さんを二人呼ばないと乗せてくれなくて、線路を横断するときは駅員さんが４人も来てくれます。

私鉄だと駅員さんが一人で予約なしで乗れる駅が多いけれど、ＪＲ関西本線の規則で決まっているようで、せっかくバリアフリー化されても規則がバリアを張っている気がします。

障害者自らバリアを張ることも多く、なかなか駅員さんを呼ぶのが悪いから電車に乗る車椅子の人は田舎のＪＲだと少ないのが現状です。

何か歯車がかみ合わないのが今のバリアフリー社会ですが、先日名古屋城木造復元計画で名古屋市がエレベーターを設置しない方針に対して、全国各地の障害者５００人が集まって抗議デモをしてましたが、私は城にエレベーターで上がっても感動がないし階段を上がる感動が味わえない
車椅子で行けないところは多少はあってもいいと思っていたのですが、エレベーター代わる新技術を開発する話もあり何かが変わりそうと思いデモには参加しなかったけれど、何かエレベーターを万能と思うところがあり、足が不自由で閉所恐怖症だと使えないのに車椅子の視点から見ているだけで、私を含め障害者も平等とか古い技術にこだわりすぎてバリアになっている気がしますが、形が少し違うバリアフリーには対応が難しい障害者も多いからエレベーターにこだわりが強くなりがちで、社会の変化に対応しにくいところもあります。

社会も差別を意識しすぎて本音が言えずに何も関わらない方がいいという人も多いようでかみ合ってないです。
本当は遠慮や気兼ねなく本音が言えるのがバリアフリーや共生社会だと思います。

前回の夢を取り戻す地域移行では、障害者支援計画とケアプランの違い書きましたが、今回は施設入所すると制度が利用しにくく自分らしさが発揮しづらいので制度に頼らずに自分らしく暮らす方法を書きます。

何度も書きますが施設入所すると使える福祉サービスが在宅生活より極端に減りますが、生活の場を施設に移すので施設に暮らしのすべての介助を任すから福祉サービスは必要がないという考え方があります。

だけど施設入所すると食事、トイレ、風呂の生きるために必要な介助が優先され、人手不足も重なり夢や希望を叶えるための介助がなかなか難しい現状です。

施設入所しても夢や希望を叶えるための介助が可能なら一番いいですが、時間がかかりそうなので制度には頼らすにＮＰＯやボランティアを活用しで自分らしく施設で暮らしている人も少ないですがいます。

私が知ってる人で施設入所しながらＮＰＯを利用してバンドのボーカルとしてライブに行ったり、ボランティアと夜の街に飲みに行ったりしている人もいてあきらめなかったら夢や希望を叶うと思います。

でもボランティアって簡単に見つかるの？

私も頼んだ事がありませんがチャレンジド１４５でボランティアの記事を募集するためにいろいろ調べましたが、大学や専門学校にはボランティアサークルがかなりあり、市町村の社会福祉協議会もボランティア活動を行っているところが多かったです。

ちなみに記事は一つも来なかったけど誰かに自分の夢や希望を伝える事はとても大切で、メール一つで誰かと巡り会えたり夢が叶ったり人生が変わるかもしれませんね。

三重県でユニバーサルデザインアドバイザー養成講座があり、それを受講して障害をカバーするいろんな技術があることを知りここで紹介します。

まず聴覚に障害がある人のコミュニケーションを助けるアプリがあり、聴覚障害者は日本で一番多い障害で、重度経度問わずに書くと１４００万人でその中で手話が使える聴覚障害者は７万人余りで大多数が筆談や補聴器などでコミュニケーションをとってますが、最近スマホの普及によりＵＤトークという会話した言葉を文字に変換してくれるアプリがあり、主に聴覚障害者とのコミュニケーションを、パソコンやスマホや携帯電話で使えるソフトウェアで無料アプリです。

逆に視覚障害の方には声で電源やメールを送ったり文字を音に変換できるソフトウェアもあり、私は言語障害があるので両方使えないというか見えるから必要ないけど、障害をカバーする技術が開発されますます障害を受け入れて自分らしく生きる（障害はマイナスではない）という考え方が重視されてきましたよ！

県の人権センターで研修があり、私は真面目な話が嫌いでふらふら人権センターを歩き回って少し思う事があったので書きます。

人権センターに行くのは５回目でいつもふらついてましたが今回初めて常設展示室を発見！

でも誰もいない、でも電気はついてるので入ってみると部落差別の歴史や県が制定した部落差別を禁止する条例の紹介がモニターを使って博物館のような感じで展示してあり、でも誰もいない
（税金の無駄）だと思いつつ部落差別って知ってるようで詳しくは知らないので展示を見ると部落とは、近世の封建的身分の最下位にあった賤民(せんみん)のなかで、主として、もっとも主要な部分を占めていた穢多(えた)を直接の先祖とする人々のうち、明治維新の改革で封建的身分制が廃止されたのちも、身分的差別の残滓(ざんし)をおもな要因として不当に人権を侵害されている人々が集中的に居住している地域のことで今まで何となく理解はしていましたがはっきりとわかりました。

そもそも今の社会で部落差別ってあるの？
聞いた話だとまだ存在しているらしいですが、今の世の中で部落差別をしたら人間性を疑わられるので私の世代で滅亡する差別だけど、展示や条例があることにより逆に差別を延命してしまう気がします。

今は山ガールがブームだけど昔の山登りはほとんど女人禁制で、こんなことを意識して登る女の人はめったにいないから差別が滅亡しましたが、もし山に誰でも登れる法律があると多少は意識してしまう。

非常識な差別は歴史の教訓を伝える事も大事ですが、意識の中から消し去ることも大事で本当はこの記事は書きたくなかったけど、今優生保護法で犬や猫のように強制的に中絶させられた障害者の保証問題が注目されてるので時代背景を知ってもらうために書いたけど、優生保護法も部落差別も本来なら歴史の教訓として伝えていくという声もありますが、早く記憶から消し去るそれぐらいひどい差別だと思います。

今は障害者差別解消法が制定されましたが私が生きてるまにこんな法律はなくさないと（記憶の中に差別が残ってしまう）と言える時代が来るだろうか？と展示を見て考えました。

三重県でユニバーサルデザインアドバイザー養成講座があり、それを受講したとき盲ろう者のコミュニケーション手段として触読手話または触手話を初めて知ったので紹介します。

盲ろうを説明すると目も見えない、耳も聞こえない障害で代表的な人がヘレンケラーですが盲ろう者ってどうやって話すか？私も講座で初めて知り、一般的には大きく分けて手話、点字、手書き文字、音声、筆談、指文字、に分類でき、盲ろう者はこれらのなかからひとつ、あるいは複数の方法を組み合わせて会話をしています。

初めはろうで、手話を使ってコミュニケーションをしていた方が、のちに目も悪くなり盲ろうになった場合に多く使われています。

基本的には聴覚障害者のあいだで普通に使われている手話ですが、個々の盲ろう者に適した方法に若干の工夫が必要で例えば、盲ろう者が全盲の場合には相手の手話が見えないから盲ろう者は通訳者の手に触れて、表わしている手話の形を手で読み取ります。

（触読手話または触手話ともいう）また、通訳者が盲ろう者の手をもって、盲ろう者自身に手話を表現させる場合もあり次に、盲ろう者が弱視の場合は、少し離れて手話を読み取り通訳者は、その盲ろう者の見える範囲内で手話を表わす必要があり（接近手話または弱視手話ともいう）いずれの場合でもできるだけゆっくり、はっきりとした表現を心がける必要があり、私も実際話しているところを見ましたが（あれでよくわかるなぁ！習得するまで大変だ）これが正直な感想で触読手話を見せてくれた人は耳が聞こえなくなって手話を覚えてから目が見えなくなったので覚えられそうですが、ヘレンケラーは生まれつき目も見えない、耳も聞こえない
どうやって覚えるか想像できないぐらいの訓練があったと思います。

私は今まで多くの障害者と関わりってきて、全くコミュニケーションが無理と思われる人でも、表情や目のわずかな動きで何かを伝えようとしているからコミュニケーションをとることが人の本能で、どんな障害があってもコミュニケーションを取り続けるのが人だと思います。なので障害者が懸命に伝えようとしていると何とかわかろうとするのも本能で、いろんな障害者やその周りの人を見ると人はコミュニケーションをとらないと駄目な動物なのだと感じます。

先日衣笠祥雄さんが亡くなられて私は野球が好きなので、亡くなる五日前まで衣笠祥雄さんが解説するのを聞いて声が出ないなぁと思いながらも、野球の事を熱く語っていたのでまさか亡くなるとは思わなかったですが、私はこれまで多くの友人が進行性の障害で亡くしてそのたびに［人は最後の一瞬何を思う？］と考えてきていつの日か記事に書くつもりでしたが、想像でしか書けないから難しいですが衣笠祥雄さんの生き方を見て私の亡くなった友人たちの記録がよみがえって来たので書きます。

衣笠祥雄さんは最後の一瞬まで好きな野球の事が考えられて幸せな生き方だと想像しますが、人は最後の一瞬何を思う？

家族、友人、仕事、感謝、後悔、満足感、懺悔、反省などいろんなことを思うでしょうね。

進行性の障害の場合、寿命が短いから濃縮した人生で例え体が動かなくても最後の一瞬まで無駄にはしないで自分らしく精一杯生き切ります。

人は最後の一瞬病気や家族の心配をする人が多く、なかなか最後の一瞬まで自分らしく夢を追いかけて生きる事は難しいですが、私の友人は進行性の障害だけど最後の最後まで夢を追いかけ続けてました。

人って一生に迷ったり苦しんだりする容量が決まっててそれを超えると前向きな気持ちになれる？と私の友人を見るとそう感じます。

逆に楽しかったり嬉しい事が多すぎてもささやかな幸せが感じ取れなくなり、最後の一瞬何を思うのだろう？と考えます。

障害があろうがなかろうが人が一生に感じれることはほぼ同じで、これが多すぎても少なすぎても心の障害が出てきて人の感情は崩れやすいですが、最後の瞬間まで自分らしく生きようとする気持ちが幸福な人生を呼ぶのではないでしょうか？

重度訪問介護は重度障害者にとっては欠かせない制度で、これまで重度訪問介護は使える障害が知的障害にも拡大する改正はありましたが、運用が変わることは少なかったので何が変わるのか紹介します。

障害者総合支援法の改正法が成立し２０１８年度から施行され、重度訪問介護の入院時の病室での利用や、６５歳になる障害者の介護保険自己負担分の無料化など２０１８年に開始になりました。

重度訪問介護の入院時の病室での利用ができると、これまで退院は出来るけど重度訪問介護のヘルパー確保の面で入退院を繰り返すと雇用が安定しないことから、なかなか重度訪問介護のヘルパー確保が難しくある程度健康じゃないと重度障害者の場合、介助者が見つからず退院ができないことも多く、重度訪問介護の入院時の病室での利用ができるとヘルパー確保が雇用が安定するのでしやすくなります。

特に進行性の障害は一度入院すると退院は入院が長引くと、今までの介助者も生活があるから退院を待ってるわけにはいかないので、一から介助者を探さないと駄目で自宅に帰ることをあきらめる人も多く改正は助かります。

それに重度障害者にとってはヘルパーは家族より接する機会が多い人も多く、大切な人なので、もし障害が進行して入院したとしても信頼できる介助者がいる事により自分らしく生きれる気がします。

それと６５歳になる障害者の介護保険自己負担分の無料化になりましたが、今まで施設入所してある程度年を取ると介護保険自己負担分の関係で自宅で福祉サービスを使って暮らすより、このまま施設から出ない方が経済的に安心だと考える人もいて、これが地域移行が進まない要因の一つで（これだけが理由とは違う）気がしますが多少は改善されそう？

後重度訪問介護や移動支援で通勤通学に使えるようにする改正を求める動きがあり、移動支援では認められる自治体も出てきましたが、重度訪問介護では難しいのでインクルーシブ教育や共生社会のためには必要な改正だと思います。

ＪＲＰＳの患者交流会に参加するため、 横浜駅の通路を歩いていると、人の流れの騒音の中に、かすかに聞こえる白杖をついているような音。それも、通路の端を歩いているウッチャンの正面からである。

前から来るのはハイヒールのおねえちゃん？ と思いながら歩いているとハイヒールの音が突然消えた。

思わず立ち止まってしまったウッチャンだったが、自分に気が付いてくれたと思い歩き始めた。

チャレンジド１４５

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ガングロとか、ルーズソックスが流行っていた頃の話です。

ある日の午後、山手線の電車にウッチャンは乗っていました。

チャレンジド１４５

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