日本の人口に占める障害者の割合は世界に比べると１０％以下で凄く低くて、医学が進んでいる国に見た目は見えますが本当にそうでしょうか？

日本の人口に占める障害者の割合は５．８％と言われていて、世界的には１０％を超える国が多く、アメリカだと１５％だと言われていますがなぜこんなに日本が低いのか？アフリカ諸国と比べて低いのは医学の差だと理解ができますが、アメリカの三分の一しか障害者に出会う機会がないの？何かがおかしい気がしませんか？

ＬＧＢＴ性同一性障害の人だけでも１３人に一人（７，６％）と言われていて、最近アイドルがなって話題になったパニック障害も２％の人がなるそうで、日本では見た目が障害者と理解されにくい障害については、まだまだ社会の理解が得られにくくて大変な障害があるのに理解されずに苦しんでる障害者がかなりいます。

決して障害者が少ない国ではないです。

家族や友人や社会にさえも理解されない孤独な障害が日本には存在しているのではないのでしょうか？

日本の自殺者の数は年間３万人を超えていて、交通事故で亡くなる人が６千人ぐらいなので約５倍
交通事故だとニュースになるのでわかるけれど自殺だと誰にも知られずに命を絶つ人がこんなにいて、子供の自殺の要因の一つがＬＧＢＴ性同一性障害と言われていて、１３人に一人もいるわりに私はそんな人たちと出会う機会が少ないですね。

日本では普通の人しか社会が受け入れてくれないことがまだあるようで、少し変わった人、とって押しもない事を言う人、動作が遅い人、こんな人たちを個性的な人ととらえられる社会にまだなってないから、障害があっても言い難い社会で救える命も失われてしまう。

障害の有無は関係なくひとりの人間として社会に出たり受け入れたりすることが、いろんな法律ができて追いついては来てるけれどひとりひとりの気持ちの問題のところがあり、法律ではどうしようもない事が日本は遅れてる気がします。

最近［こんな夜更けにバナナかよ］という筋ジストロフィーの人が今から２５年前に病院を出てボランティアの力を借りて在宅で暮らすという実話の映画が流行っていますが、昔はボランティアの力を借りるしか病院や施設からは出れなかったけれど、今はヘルパーやいろんな制度ができ昔に比べればかなり出やすくなりましたが、まだまだ難しいのが現状ですが、私も実は５年前に入所施設から脱出経験があるので書きます。

私が入所施設に行く事になった事を書くと、母がこけて痛そうにしてたので入所施設に行こうと言う話になり、後でわかったけれど手を骨折していて母は車椅子なので手が使えなくなり入所施設での生活も長くなりそうで、、１年ぐらいは入所施設から出れそうもないと思いました。

当時は自立生活体験室というところをよく使っていて、自立生活体験室とは重度障害者が家族から自立し、また施設から地域生活を目指す第一歩として行っている事業で、その背景には、施設や親元・家族の元で暮らしている重度障害者がまだまだ多く、制約された生活を余儀なくされている方がいて、そのほとんどの人が地域生活を行いたいと思ってもどうやればいいのかわからない、または社会がまだまだ障害の理解をしてもらえない・反対に障害者も社会を理解していない状態で地域生活を行うと不安もあり、想像がつきにくいので、最初の第一歩として今まで人任せの生活ではできなかった事やしてみたい事や希望している事を自立生活体験室で、非日常の時間を過ごすということでもあり、地域生活のイメージや、自分の人生の主役になれる主体的な生活にもつながっていき、自分の生活を一つ一つ選び、または創っていく非日常で充実した体験を通して、地域生活という目的を目指すために各都道府県にない県もありますが一箇所か二箇所あり、私はそのころは在宅で暮らしていましたが自立の練習で自立生活体験室をよく使っていて、そこの理事長が重度障害者で私と同じ生まれつきの脳性まひで、アテトウゼ型で重度訪問介護のヘルパーさんを使って施設へは行かずに在宅で一人暮らしをしていて、理事長は計画相談員の資格があり（高齢者で言うケアマネージャーの事）ですが、私も重度訪問介護のヘルパーさんを使って在宅で一人暮らしをしたいと言うより、１年も施設にいたら生活感ややる気がなくなるから在宅に戻れなくなるので理事長に施設脱出計画を頼みました。

頼んだときは施設に来て一ヶ月で穏やかな日々を過ごしていて悟りを開こうとしたけれど、火曜日の夜勤の人が美人で邪念との戦いに敗れ、悟りは開けずに山奥で社会から隔離された感覚になり、理事長が来たときは死にそうでした。

理事長の経験ではヘルパーさんを集めるまでに１年かかると言われ死ぬと思っていたら、奇跡が起きて以前のヘルパーさんが母がこけた話を聞いて家に見舞いに来てくれたけれど誰もいないから、母や私を探し回ってくれて施設で死に掛けた私を見つけてくれたのが奇跡の始まりでした。

それまでの計画では自立生活体験室を使いながら事業所に直接交渉に行ってヘルパーさんを確保して一人暮らしをすると言う宝くじを当てるような話だけどやるしかなく、以前のヘルパーさんが毎日夜勤のヘルパーをしてあげると言って死にそうな私を助けてくれて、奇跡的な事がいくつも重なって出れる目途がつき嬉しかったです。

田舎では重度訪問介護のヘルパーさんを使って在宅で一人暮らしをする人は珍しく、取りあえず１０日間だけ家で暮らすためのヘルパー時間数を市役所が出してくれたので、以前から行っていたデイサービスを見に行き、久しぶりに友達と会ったり家に帰ってヘルパーさんにメールをしたり、以前の暮らしが戻ってきた感じがして、この日の事は一生忘れられないぐらい本当に嬉しかったです。

私は運や奇跡が起きて脱出できたけれど普通はあきらめて穏やかな人生を過ごす障害者が多い中で、良い介助者に支えられ自分らしく生きられて幸せです。

こんなことを書くと死ぬ前かと思われますがまだまだ生きてやると思って子供のころから振り返ると、私は生まれた時から車椅子なので別に人とは少し違うけれど恥ずかしいとかの気持ちがあまり意識せずに育ちました。

ただ、手足が勝手に動いてしまうので幼い子が不思議がって（何で動いてるの？）と聞かれるのが嫌で子供のころは幼い子と視線を合わさなかった覚えがあります。

今なら何も思わないから障がいが恥ずかしいという気持ちが子供のころは心のどこかにあったかもしれませんね。

時代背景もバリアフリーやユニバーサルデザインという言葉は子供のころは聞いた事がなくて、車椅子で電車やバスに乗れなくて私が大人になったころからようやく乗れるようになり、それに昔は家族が介助するのが当たり前でヘルパーさんはいなかったけれど、今は障がいがない人と同じようになってきました。
だから障がいを意識せずに暮らせるのかな？
今では障がいがある方が多くの人たちと関われるから逆に良かったと思っています。
こんな思いにさせてくれたのも周りの人たちが障がいがない人と同じように接してくれたからで本当に感謝していて感謝の気持ちを込めて私の４４年間を書きます。

私の生活の中で学校に入学したころの話から書くと、生まれる前の重度障がい者の教育が義務化されてなかったので、重度障がい者は座敷牢と言って家の中に閉じ込められて教育も受けられない時代があったそうで私が生まれる２年前、１９７２年に国連が障がい者権利宣言を発表してから日本でも重度障がい者の教育が義務化され、養護学校、今は特別支援学校というようになりましたが、私は特別支援学校に通うようになりました。

特別支援学校は今は沢山ありますが、昔の特別支援学校は三重県で１校しかなくバスで１時間かけて１２年間通いましたが、今の特別支援学校は先生が介助してくれるけれど昔は先生も少なくて軽度な障がいの友達や母が来て介助をするので凄く恥ずかしかったです。
今インクルーシブ教育が盛んに言われていますが、昔の特別支援学校では軽度な障がい者が重度な障がい者を助ける事は日常で助け合い、思い合い、支え合う事は当たり前で今よりインクルーシブ教育が進んでいた気がして、その中で友達にも恵まれて充実した学生生活でした。

特別支援学校で人生を変えた先生の事を書くと、中学のときの国語の先生で凄く厳しくて怖くて大嫌いでしたが、なぜか理由を聞くと自分も子どものころに障がいがあって（今も見た目はわからんけど足に障がいがあるんやで）と言いながら、なぜ先生になったかというと（障がいがあっても残された能力を活かしたら普通に暮らせる事を教えるために先生になったから厳しくする）と言っていて納得して、これを聞いてから教師になりたいと思いました。

しばらくは教師になりたいと思っていたけれど大学に行けないからあきらめていたら、ある日ヘルパーさんの研修の講師をやる事になり中学のときあきらめた教師の夢を思い出しました。

なんでも一度あきらめても思い続けていれば夢は叶うし、この世に必要がない人間は一人もいないから精一杯生きていたら夢は叶います。

学校を卒業すると友達が遠方から通っていたのて地域に友達がいなく寂しい生活をしてましたが、父の金型工場の手伝いをざせてくれて製品加工の機械を動かすプログラムをしていて、父も母も障がい者は社会の中で働くべきと言う考え方で、おそらく私が働けるようにするために父が金型工場を建てたと思いますが、どうやってプログラムをしていたのか書くと、母が私の手の代わりをしてくれて言った言葉を母がキーボードに打ち込んでくれて、私は働く事ができ凄く幸せな暮らしで、普通中途障がい者は社会経験があるので働きたいと思いますが、生まれつきの障がい者は社会経験が乏しいので在宅ワークに目覚めることは少ないから、このときの社会経験が大きく親が引いたレールの上を進んでいただけですが、充実感や達成感があり幸せな暮らしで、よく障がい者は（親離れして自立しないと駄目）と言われますが、障がい者の親子の関係は深いから今が幸せなら無理に自立することはないと私は思います。

私が２９歳のころ父が亡くなったときの話を書くと、そのころは父が全部介助をしてくれていたので絶望的で困ったのが風呂で、それまでは父が風呂に入れてくれてたので困った母が役所へ電話して取りあえず週一回デイで風呂に入れる事になり、これが初の福祉サービス利用でした。
それで週一回の風呂では少ないとデイの相談員に相談した事が私の人生を変えました。

私は三重県亀山市在住で、その頃の亀山は送迎してくれる事業所が無く週一回のデイが精一杯だと言われたけれど、その代わりヘルパーさんを使ってショートで風呂に入れる事を聞いてショートに行ったのが初のヘルパーとショート利用で、そこから移動支援という制度で病院や買い物や施設見学もヘルパーさんと行ける事を相談員から聞いて行ったのが初めて自分一人で行った買い物で本当に感動しました。

ショートに行ってそこの相談員は以前相談員が大学生の時、実習で昔会った事があり、６年ぶりの再会で名前を覚えていてそれから何でも話をするようになり、風呂に入る事を相談したら、家でヘルパーと入る事を進められたけれど自分の障がいは手足が勝手に動くからヘルパーさんをたたくのが怖くて家の風呂に入る自信がなくて、介護浴室を紹介してくれて移動支援でヘルパーさんと風呂に入る練習に通い、ショートに行かなくても家で風呂に入れるようになりました。

１年位経ち暮らしが落ち着いてくると何かしたくなり、足や声で動くパソコンを探してと相談員に頼んだら、伝の心と言うパソコンを探してくれて、伝の心と言うパソコンは呼吸で操作が出来るのでホームページやメールが出来るようになり世界が変わりました。
それまではやりたい事を話して相談員が出来る方法を探す形で、自分は良い相談員に恵まれて自分でも無理っぽいと思いながらこの人なら何とかしてくれると思って話せる信頼してた相談員がいたので今があると思います。

なぜ信頼したか言うと無理な事でもあきらめなかったら無理じゃないと言われて、自分はそのころは何も知らないから、残された能力と福祉用具と福祉サービスを使って無理と思ってた事が出来、出来そうだとわかるとすぐに事業所や役所に交渉してくれて、今思うと交渉力と情報量は凄かったです。
特に田舎の地域では事業所が無いので障がい者の暮らしが相談員の交渉力の差で大きく変わってきます。
本来どこの地域でも同じサービスが受けられるのが理想だけど、残念ながら私が住む三重県では障がい者の暮らしやすさに地域格差があるので、格差を埋めていくのも相談員の役割だと思うと言いながら、他の地域の情報でも教えてくれる相談員は私はありがたかったです。

決めるのは本人だけど出来るだけ同じような障がいを持って暮らしている障がい者の情報を伝えるのが大事な事で、この相談員のおかげで色んな制度や用具を知り、自分で計画を立てられるまでになりましたが、最初は制度を知らないと無理なので５年はかかりましたが、自分で計画を立てられるようになると夢が出来、叶えるために色んな努力をするようになり、障がいがあっても努力さえすれば夢が叶う時代に生まれて、ヘルパーさんや相談員にも恵まれて、もし障がいがなかったら人との繋がりがこんなにもなかったと思うし、私も障がいがなかったらどんな人生だろう？と思うと障がい者の人生もなかなかいいけれど、そう思えるようなヘルパーさんや相談員にも恵まれていると思います。

次も人生を変えた人の話を書くと、ある日三重県に自立生活体験室が出来たと言う私の人生を変える情報を相談員が教えてくれて、その自立生活体験室を運営している事業所の理事長が重度障がい者で生まれつきの脳性まひで、アテトウゼ型で在宅で一人暮らしをしている情報も相談員が教えてくれて、自立生活体験室の見学にヘルパーさんと行く事になりました。
自立生活体験室とは、障がい者が自立するためヘルパーさんを利用しながら短期間の間、暮らして自立生活プログラムに基づいた自己決定、自己選択、自己決断を実戦をするところで私が行ったときは出来て二ヶ月で、行くと重度訪問介護制度を使ってヘルパーさんと在宅で一人暮らしをしている事業所の理事長がヘルパーさんと一緒に出迎えてくれました。

一度あって聞きたい事があったので色んな話をして、理事長は私の母校の１７年前の大先輩で当時は歩けたけど、生まれつきのアテトウゼ型の脳性まひは首が動くので頚椎をやられて二次障がいが出てくる人が多くて、特に昔歩けたアテトウゼ型の人ほど危険だけれど、私の場合アテトウゼ型でも歩いてないので二次障がいが出てくる可能性は低いけれど４０過ぎるといつ二次障がいが出てきてもおかしくないと言われています。

話しをしていると何で施設に行かずに暮らせたのか不思議になってきて、昔はヘルパーさんもいないしどうしたの？と尋ねると、ボランティアを集めて介助をしてもらってたまにボランティアの人が来るのを忘れると、朝トイレにボランティアの人が座らしてくれて次のボランティアの人が来るまで座って過ごすけれどボランティアの人が来ないと一日中トイレで座って過ごした話や、ボランティアの人が集まっても重度障がい者が自立生活をするには難しかった時代で、行政と戦った話や自らヘルパーさんを探して事業所を作った話しをしてくれました。

理事長と出会った事が自立生活体験室を利用するきっかけになったし、今後の生活を決めるにも私に似た障がいの人が自立生活が出来るのがわかった事が大きくて、理事長と出会う前は母が介助できなくなったら施設入所しか頭になかったけれど、障がいがあっても自分が決めた暮らし（自分らしく生きれる）ことに気が付きました。

私は理事長と出会い障がいがあるからこそできる事がやりたくなり、ヘルパー研修の講師や県の職員の研修で障がい当事者の思いを伝える活動をしていて、伝の心で文章を書いてるうちに普通に働けると思い始め、兵庫県にあるプロップステーションの人が三重県で講演をすると聞き、講演に行くとプロップステーションを設立した人の話で、娘さんが障がいがあってプロップステーションを設立したきっかけになった話や、障がい者からチャレンジドと言われる社会を目指している事を聞きました。

チャレンジドは社会のためポジティブに生かして行こう、と言う想いを込められていてますます働きたいと思いました。
それから、障がい者の在宅ワークを支援するｅふぉーらむと言うＮＰＯ法人があり、よく障がい者の作業所はパン屋とか内職作業が多くて特定の障がい者しか対応が出来ないけれど、在宅でパソコンやホームページの作成方を訪問サポートで教えてくれたり、ホームページ作成の仕事があり、メールや共有サイトで在宅でも仕事が出来る仕組みがあって、普通の三重県の作業所は県や市から天下ってきた障がい者の事を理解してない人が理事になり、パソコンを使えば重度障がい者でも働けると言う発想すらないです。

私が登録したころのｅふぉーらむは下火になっていて就労より訪問サポートが中心で、在宅就労に向けたスキルアップが中心でしだが私は専門学校に通えないので５年前にｅふぉーらむはなくなりましたが当時は本当に助かりました。
このころはブログを書いていたので、取りあえずアヒィリエイトをやろうと思って軽い気持ちで始めると、これが予想以上に儲かりました。
アヒィリエイトはブログに広告を貼り付けるだけでお金が稼げるので、楽だけど働いていると言う実感がなくて、何のためにｅふぉーらむでパソコンやホームページの作成方を訪問サポートで教えてもらったりしたの？と考えました。

やっぱりもう少し人の役に立っていると言う実感が味わいたくなり、アヒィリエイトは辞めてアンケートモニターと言う登録するとメールでアンケートが送られてきて、答えると報酬がもらえる仕組みでそれなりにやりがいがあったけどもらえた報酬が月￥１００ぐらいで、アヒィリエイトとは２ケタ違うけれど働いている実感がありました。
アヒィリエイトをやっていたときはブログに広告を貼り付けるだけなので自分の経験は役に立たなかったけれど、アンケートモニターは最初にも書きましたが移動支援でヘルパーさんと出かけるので、車椅子の視点から商品を見てアンケートに答える事が、わずかもらえた報酬が月￥１００ぐらいですが、重度障がい者にとっては自分の経験が役立つ仕事はお金では変えがたい喜びがありました。

このころから私は重度障がい者だからこそ出来る、自分の経験が役立つ仕事を探し始める事になりました。
親の力も大きくて健常者と同じように育ててくれたし、重度障がい者は出来ない事も多いけれど、出来る事は精一杯やらせてくれたので、無理な事に遭遇すると開き直れるように頭の中の思考回路が出来たと思います。
障がいがあるからこそ出来る仕事を探し始め、取りあえず知らない世界を見に行こうと思って会社見学に行きその会社は重度障がい者だけど中途障がい者、頚椎を１６歳のときに損傷して首から下が動かない人が作った三重県の津市にある会社の見学に行った事が大きかったです。
その会社は私がｅふぉーらむに登録したころは活動も下火になってこの人はいなくて会った事はなかったけれど、昔ｅふぉーらむの利用者で私のような重度障がい者で会社を設立した話をよく聞かされていて一度会ってみたかったので行きました。
ロン毛の電動車椅子に乗ったおじさんが来てこの人が社長だと聞いてびっくりしましたが明るくて楽しい方で会社の説明をしてくれて、資本金１０００万円でブログや掲示板などに投稿される記事をチェックして有害な投稿は削除すると言う仕事やシステム開発などを行う仕事で、２４時間体制で従業員１５人でネットの監視をしていて、ロン毛の電動車椅子に乗ったおじさん社長と話してみて、どんな障がいがあってもやる気があれば働けると言われて、自分はどこかで障がいがあるからと言って甘えがあったと思いました。

重度障がい者であるからこそ出来る事ややりたい事は努力さえすれば出来ると言われて、ロン毛の社長は１６歳のときに事故で頚椎をやられてから病院で独学でプログラミングを勉強して今の会社を立ち上げた事や、自分でヘルパー事業所を立ち上げてそこからヘルパーさんを派遣する形で暮らしている話をしてくれました。
この会社を見てからは出来ない事はないと思うようになりました。

障がいを感じさせないぐらい普通の暮らしが出来ていたので参考になり、食事やトイレやお風呂をサポートをしてくれる人や事業者は沢山あるけれど、働くためのサポートをしてくれる人や事業者がないから自らやるしかないと思い、パソコンを使って障がい者だからこそ出来る仕事がしたいと思ってクラウドワークスと言う在宅でホームページ作成や、システム開発やライティングなどの仕事をしてネットで納品して働くところに登録しました。
ホームページ作成や、システム開発は新しくソフトが必要でで伝の心が壊れる恐れがあるのでやめて、残るはライティングで私は言語障がいがあり、単語で話すので文章力がなくてブログを始めたけれど最初は小学生の作文以下で、その上、頭が動くから本が読めなくて解読力もないです。
その中で最初の１年間は何でも書いて文章力をつけるために映画やゲームや育毛の記事を書いてなかなか楽しかったです。
１年経ち文章力も上がり障がい者だからこそ書ける記事を書きたくなり、夢を叶える１４５のライターとして障がいに関する記事を書いてるうちに、何か自分でも障がい者の就労支援がやりたくなり、夢を叶える１４５の人たちに協力してもらって、クラウドファンディングで資金を集めチャレンジド１４５という障がい者が在宅や施設でパソコンで自分の体験を書いてもらってそれを集めて広告収入で報酬を払おうというサイトを去年作ったけれど、まだ軌道に乗り切れず試行錯誤してますが何とか成功させたいです。

私の４４年間を振り返ると、介助してくれた人が今までに数えると４００人以上いてこれが私の宝物でこれだけの人たちに支えられて幸せで、色んな事があったけれど今は良い思い出で障がい者も悪くないと思っています。

役割がある

私は実はピアカウンセラーって前にも書きましたね。

ピアカウンセラー養成講座を受講したときに重度心身障害者にも必ず意思がある事を学んできたので書きます。

私は障害は重いですが自分の意思は伝える事ができるので重度障害者だけど、重度心身障害者は自分の意思を伝える事が困難でピアカウンセラー養成講座を受講する前までは、自ら障害者である私でも重度心身障害者には自分の意思は存在しないと思い込んでいました。

実際は意思が無いのではなくて伝える事ができないだけで、ピアカウンセラー養成講座で［はながゆく］という重度心身障害者のはなさんの暮らしを記録したＤＶＤを見て、重度訪問介護制度を使ってヘルパーさんの力を借りて一人暮らしをして、大学の授業ではなさんとコミュニケーションをするためにはどうすればいいか？を考えるために講師として呼ばれたり、車椅子に企業の広告を貼って宣伝料をもらったり、幼稚園の先生として子供と一緒に遊んだり働いている様子を見て、はなさんに自分の意思があるかどうかはわからないけれど意思があると信じて介助してくれるヘルパーさんがいるだけで、重度心身障害者でも施設や病院に行かなくても社会の中で自分の役割を持って暮らせると思いました。

なかなか重度心身障害者に意思があると信じて接してくれる介助者に巡り合う事は難しいけれど、私の場合は意思は伝えられるのでできない事だけを支えてくれて後は普通に接してくれる介助者がいいですが、そんな介助者に恵まれたので今の暮らしがあると思いますが、重度心身障害者の場合長い時間をかけて表情や体のわずかな動きなどで（何を考えているか？）を想像して介助ができる、そんな介助者に恵まれる事は時間がかかりすぎて今の現状では奇跡的ですが、重度心身障害者が社会の中で役割を持って暮らすためには介助者が欠かせないです。

私は施設に通っていて重度心身障害者が当たり前に周りにいるので、何気に意思がある事は気づいてはいたけれど深い意志があるかは人によって違いますが今だに不明です。

でも、誰かが深い意志があると思って接しないと重度心身障害者は社会の中で活躍が難しいと思います。

残念ながら２００６年度から重度訪問介護制度が始まり多少は在宅で暮らす重度心身障害者が増えてきたけれでまだまだで、今の福祉制度や社会の理解度では重度心身障害者は家族が介助できなくなると施設や病院で暮らすしかなくて、重度心身障害者でも社会の中で自分の役割を持って暮らせるという社会の理解度を上げるために障害者の思いを伝える活動が大事になって来たのでチャレンジド１４５でも［重度心身障害者が当たり前に暮らせる社会］は書き続けていきます。

私の記事で障害者自立生活センター（ＣＩＬ）は何度も登場しますが成り立ちは書かなかったので紹介します。

１９６８年に電動車椅子に乗って呼吸補助装置を使わなければならないほどの四肢まひの重度身体障害を持つエド・ロバーツ氏がカリフォルニア大学バークレー校に入学するにあたり、学生寮にバリアがあって入居できなかったために、大学の保険センターを寮として使用し、大学キャンパス内のバリアフリー化や障害学生への支援プログラムの開発などが進められて、大学を卒業する時に、市内に生活しやすい場所がなかったことに伴い、１９７０年代はじめに、アメリカカリフォルニア州の重度の障害がある学生たちが中心になって、自立生活(ＩＬ)運動を活発に展開したと言われています。

彼らの主張は、「重度の障害があるといえども、自分の人生を自立して生きる」ことで介護の便宜のために施設に収容されて、あてがいぶちでの毎日の生活を拒否することで、彼らが提唱した自立生活支援サービスのプログラムの３原則は次の通りです。

① 障害者のニーズがどのようなものか、また、そのニーズにどう応えるのかを最も知っているのは障害者自身である。

② 障害者のニーズは、さまざまなサービスを用意して、総合的なプログラムによって最も効果的に満たすことができる。

③ 障害者は、住んでいるコミュニティーの中にできるだけ統合されるべきである。

この運動は瞬く間に全米に広がり、１９７２年には、障害者自身が運営する自立生活センター(ＣＩＬ)が発足しました。

この運動が契機となって、１９７８年にはリハビリテーション法が改正され、「自立生活センター」が規定されるとともに、州政府より初めて補助金が交付されるようになりました。

ＣＩＬは以前共生社会への道２で書いたので書きませんが、アメリカは障害者権利条約を批准してないけれど、障害に対してのとらえ方（向き合い方）が障害者権利条約ができる３０年以上前から理念として社会の中に存在し、理念を根付かせたＩＬ運動も凄いですがそれを受け入れられる多様性がある社会も凄い。

移民の国でどんな人でも受け入れてきた歴史が障害のとらえ方をあっさりＩＬ運動の理念を受け入れられたのかもしれませんね。

果たして今の日本にどんな人でも受け入れたり障害の有無にとらわれない多様性を受け入れられる社会になって来たでしょうか？

日本人の平均寿命は女性が８８歳、男性が８０歳で世界的には長寿大国と言われていて、江戸時代の日本人の平均寿命は４０歳前後なので私はそろそろ昔ならお迎えが来る頃ですが、医学の進歩で生きれる時間が増え、その分人は何を感じれるだろうか？

人生８０年時代になり障害の有無は関係なく時間は平等に与えられて人は一生のうち何を感じれるかが、幸福感につながっていくようになってきたけれど、中には障害や病気により短命の方もみえますが、私はそんな人たちと多く出会い時間が進むスピードが凄く早くて、凝縮した人生を何人も見てきたので、人は一生のうち何を感じれるかに障害の有無は関係ないと思います。

以前人生８０年．２９２２０日のうち昔の重度障害者は家族が年を取ると施設入所するしか生きる道がなくて、４０年ぐらい入所している人が今もいて、１４６１０日食事、トイレ、お風呂、睡眠を繰り返す生活で年に一度ぐらい外出ができるので４０年でたった４０日自分の思うところに行けますが、残り１４５７０日はほとんど同じ生活でこれが自ら選んだ道ならいいですが、昔は施設入所するしか生きる道がなかったのでだから今、施設入所者の地域移行が重要になってきたことを書いたけれど、今の重度障害者は何でも好きなことができる時代になり、２９２２０日何を感じ、何を考え、何を思うかが大切になって来たと思います。

私は歩いたり自分で物を食べるという感覚を味わったことはないですが、車椅子を押してもらったり人に食べさせてもらう感覚は多いです。

障害があるからと言って感じることが減るわけじゃなく、逆に私は感じることが増えると思うけれど、障害があるとできないことにとらわれすぎて周りが見えなくなり感じる心を忘れてしまいがちですが、できないことは自らの感覚で大体わかるのでできないことにとらわれすぎると先に進めなくなるから、できそうなことを精一杯やれば感じる心は忘れずに一生涯持ち続けることができると思います。

できないとできそうは違うので見極めも大切ですが、今の一瞬・この瞬間に感じることを大事にしたら障害の有無は関係なく色んなことが考えられる人になれるのかもしれませんね。

人生８０年．２９２２０日で何を感じれるかについては障害の有無はあまり関係なく、障害にとらわれすぎて感じる心を忘れてしまうのが私は怖いです。

施しを設けると書いて施設という漢字ができてますが、１７世紀のイギリスでは修道院で障害者を預かっていたのが私は施設の始まりだと思うから、キリスト教の影響もありこんな漢字ができたのか？

最近の施設だと施すという感覚は職員も利用者も全くないですが、２０世紀の日本は入所施設というとキリスト教系の施設がなぜか多く（恵まれない人たちに神のご加護を）という考え方が確かにあり（別に障害があるから恵まれないことはなくて、できないことは多いですが逆に人には恵まれるのに）と考えていて悔しかった記憶があります。

幸い私はそのころは親も元気で施設に行かずに済みましたが、この時代は神のご加護（施し）がないと制度も設備も整ってなくて障害者は生きていけなかった時代で、現代でも日本では少なくなりましたが発展途上の国では宗教系の施設も多く、一定の社会水準に達するまでは障害者は施しを与える人・恵まれない人・可哀そうな人・間違っていますがこんな気持ちが多くの障害者の命を救ってきた現実もあり、社会が成熟するまではしょうがないのかもしれませんね。

今ハンディキャップという英語を使わない動きがあり、帽子を差し出してお恵み下さいという意味なので障害があるだけでなんで物ごいをさせられるの？と思う人が出始めて、社会が成熟すると障害者は施しを与える人から社会の一員として尊重する人へと変わっていきますが日本はどうでしょう？

ひと昔前に比べると私は社会の一員として尊重されてる気がしますが、まだまだニュースを見ると障害者が当たり前に船に乗ったりマラソンを走るだけでニュースになってしまうのは、障害者に対して（できない人）というイメージがあるのかもしれませんね。

最近奈良の正倉院展に行き、毎年正倉院にある宝物が秋に少しずつ公開されてすべての宝物を見るまで数十年はかかるという展示会で、平日なのに４０分待ちで凄く並んだけれど見てきました。

博物館や美術館は展示物を運ぶエレベーターが必ず設置されているので、私が子どものころ、バリアフリーが言われてない時代から荷物用のエレベーターがあるので車椅子でも普通に行けたところで、今でも雑居ビルでは車椅子が行けそうもないですが荷物用のエレベーターがあるところが多いのであきらめずに聞いてみる事が大事です。

話が横道にそれましたが正倉院展の展示を見て感じたことがあり、昔も障害者は暮らしていたので貧しいながらも障害者にもささやかな夢や希望があったはずで、私は仮死状態で生まれたので昔はこの世には存在しなかったけれどどんな暮らしなのか？

以前書いた記事で夢と希望の一輪の花で明治時代は車椅子も無くて家族の中だけで暮らしてたので、例え一輪の花でも幸せに思えたのでは？という話でこれに近い暮らしではないか？

調べてみると奈良時代の法律に障害者対策が明示されていて税の減免措置があったり、仏教が入ってきた時代で現在の社会事業と呼べるものが大阪の四天王寺などに建てられた悲田院、今で言う養老施設や、施薬院、今だと医療施設が出来ました。

こうした公立の施設は、その後あまり記録がなく江戸時代まで施設らしき記録がないので家族の保護を受けられなくなった老人や障害者施設の原型は奈良時代に出来て、福祉の視点で見ると進んでいた時代なのかもしれませんね。

仏教の影響で来世のために人の役に立つと言う教えが宗教にはあり、私も子どものころに明治生まれのおばさんに来世はまともな体で生まれるようにと言われて怒ったけれど、当時はこんな考え方が当たり前ではなかったか？

今も自爆テロとか見ると来世のため・信仰のために死んでいく姿を見ると、貧しさから逃れようと神を信じる事が来世のために善良な生き方をして幸せを感じ生きれたのか？

私は宗教は逃げるようなので嫌いですが、当時は仏教が貧しさから支え合う事や来世のためにという考え方で、人の心を救い今では理解が出来ない幸福感があったようです。

奈良時代は今の福祉の基礎が出来た時代で福祉のスタートの時代で、現代では願いが叶いすぎて幸福感が味わえない障害者も多い中、貧しいながらに幸せだったと思うのでちょっとしたことでも幸福に思える感性を豊かさと引き換えに無くしたような気がします。

私は注射が大嫌いで去年インフルエンザの予防接種を大騒ぎしながら初めてして、その時つぶやいた言葉が（私は貝になりたい）で必死で言ってるのにヘルパーさんは爆笑でした。

ワクチンをうつと１００万人に一人ぐらい亡くなる方がいるらしく、でも、インフルエンザで年間に一万人ぐらい亡くなっていてリスクはあるけれどワクチンをうって免疫を付けた方がいいでしょうね。

最近施設に通っていると精神障害の人が凄く多く、昔の障害者に比べると精神的な免疫力が乏しい気がします。

私は４４歳ですが私より前の世代だと障害は恥ずかしいと思われる時代で、その中で生き抜いてきた障害者を何人も知ってますが凄くたくましく信念がある方が多く尊敬します。

私の世代になると差別は減ってきましたが、障害があると（可哀そう、珍しい、前世が悪い）こんなことを考える人が多く、じろじろ見られたり同情されたりしたけれど、この経験が精神的に強くなったと感じています。

今の障害者は差別になるから同情されたりじろじろ見られることも少なくなってきて、嫌な感情が減ったことが精神障害が増えた原因ではないでしょうか？

これは健常者も同じで人の心は色んな感情があるから健康で、多少は嫌な感情が必要なのに何でもできる時代になり、嫌なことを避けられるので心のバランスを崩す人が増えてしまった気がします。

人が生き抜く上で嫌な感情が必要で怒られたり競争に負けたり差別されたりすることによって強い心になっていきますが、最近では運動会でも順位をつけない学校もあり、嫌な感情が少なすぎて精神障害が急増したのではないでしょうか？

傷ついたり落ち込んだりすると副作用で立ち直れない人もいますが、立ち直ると心の免疫力が付く
インフルエンザの予防接種とよく似ていて今の社会は副作用を恐れすぎてるようで、人としてできる様々な経験を自ら制限を加えてしまって傷つかないように生きる事が豊かな人生だろうか？

私は障害があってできないことが多いですが、例え傷ついても様々な経験をしたいと思っていてこんな考え方になったのは子供のころにじろじろ見られたり同情されたりしたことによって、心の免疫ができていろんな視点から考えられるようになったことが大きいです。

最近はちょっとしたことが差別に感じて悩む障害者も増えてきましたが、差別の９割が理解不足からくる差別で経験があると交わしたり聞き流すことができるけれど、嫌な経験が乏しいと差別をまともに受け取ってしまい傷つく障害者が多いです。

嫌な経験も心のワクチンだと思えば乗り越えられるような気がします。

今回の障がいを利点にしようでは大体生まれつき障がいがあると、社会経験が乏しくてコミュニケーションや社会参加が難しくなりがちですが、これも利点にする考え方を書きます。

以前私は親の引いたレールの上しか行かなかった、正確に書くと行けなかったが正しいですがこんなことを書いたけれど生まれつき障がいがあると、社会経験が乏しくてコミュニケーションや社会参加が難しくなりがちで引き篭もる障がい者や施設の中や家族しか人とのつながりがない障がい者も多く、私も親が元気なうちはその一人だったかな？
ただ私の場合親が人とのつながりを作ってくれたので引き篭もる事はなかったです。

親も年を取ったり亡くなったりすると初めて社会とのつながりを意識しますが、幼い時から健常者と学校が違うし働いてないから社会との接点が何もない
ここで社会経験の無さに気づかされます。

でも最近思う事がありもし社会経験があったらこんなサイトを作っただろうか？
呼吸でパソコンを操作しようと思っただろうか？
たぶん社会経験があるとできなかったので障がいがあると青春時代が遅れてやってくるのも利点の一つで、引き篭もったり人の中に入ろうとしない

恥ずかしい
怖い
どうせ無理

こんな気持ちに障がいがあると人のつながりの中に入れないですが、一度入ると社会経験が乏しくて失敗もしますが何も知らない分だけ挑戦もしやすい利点もあります。

生まれつきの障がい者の確率は１％ぐらいでこの世で父と母が出会う確率って天文学的な数字ですが、障がいのために引きこもってたらもったいない
１％しか経験できない人生だと思えば社会の中で自分らしく生きる義務があると考えると経験の乏しさは何とかなる
それを理由に何もしなくなるより同じ時間を生きてるわけで、その中でもいろんな経験があるので自分しかできないことも多く、経験の乏しさは逆に失敗したり挑戦したり、新たなことを始めやすい利点もありしがらみや経験値に邪魔されずに暮らせる事を障がい者は利点にしなきゃ駄目だと思います。

私の周りにはダウン症の人がたくさんいて、ダウン症について少し書くと遺伝子の異常で最近出産前からわかるようになり、わかった時点で生まないという選択肢ができた障がいで、医学の進歩が障がいを無くすけれど人の気持ち次第で消し去られる障がいも出来て何か怖い時代になってきましたね。

そんなダウン症の人と話すと独特の世界があり、知的障がいがあるから理解しにくい事もありますが、たまにしがらみや恥ずかしさが少ないから、はっとすることを言われることがあり（どっちが人らしい生き方か）と考える事があります。

障がい者は社会経験は乏しいですが生きてる時間は健常者と同じで、独特な経験を活かせれば社会の中でも利点になります。