このシリーズ久しぶりで前回は障がいがあるからこそ出来る人とのつながりを書きましたが、今回は合理的配慮が障がい者権利条約で社会の義務とされ何か違和感があるので書きます。

以前も書きましたが合理的配慮が障がい者権利条約で社会の義務とされ、できた法律が障がい者差別解消法でこの法律では合理的配慮が社会の義務ではなく努力義務とされ、全国で障がい当事者が見直しを求めて障がい者差別解消法は２０１９年に見直されます。

そもそも合理的配慮って何？
簡単に書くと金をかけずに配慮する事で、階段は車椅子だと上がれないけれどエレベーターを設置するには費用がかかるので、スロープや昇降機を設置したら車椅子を担いでくれる人を探して人力で上げたり、合理的配慮とは障がいによってできない事を社会全体でカバーする事です。

配慮されながら暮らせる事は本来利点に思えれば一番いいが、配慮されたいと思う人はあまりいなくて障がいによってできないから配慮がないと暮らせないので配慮してほしいだけで、普通に暮らせれば配慮されたくないこれが障がい者の本音です。

私は最近配慮したりされたりする事で人のつながりができると感じ、思いやりの中でしか今の社会だと障がい者は暮らせない（本来は配慮がいらない社会が理想）思いやりの中でしか暮らせないならこれを利点にしたらいい

多くの人の感情に触れられる

人って楽しい事だけが幸福とは言えなくて、悔しさ寂しさ楽しさ思いやりなどが適度にあるから豊かな人生で、配慮を頼むのも人生の一部で法律で配慮を決める事には違和感があるけれど、いろんな障がいがあり見た目で障がい者だと気付いてもらえない人にとっては配慮を法律で決めないとなかなか難しいところもあるのでからしょうがないですね。

たけど、法律があるから配慮を求めるのではなくて出来れば多くの人の感情に触れる中でコミュニケーションを取りながら配慮を頼むのが、私は障がい者にとっての豊かな人生だと考えます。

さすがにこのシリーズも１８まで来ると書き尽くした感があり半年ぶりですが、最近スマホの普及で施設にいながら情報が手に入る時代なのに必要な情報が届いてない気がするので書きます。

昔は施設暮らしになると情報源はテレビ、新聞、相談員、家族ぐらいで乏しい情報でしたが、最近スマホの普及で施設にいながら指一本で情報が手に入る時代になっているけれど、どんな情報が必要か？わからないという人が多いので私が必要だと思った情報を少し紹介します。

私は食事もトイレも介助が必要なので将来は施設暮らしだと思っていたところ、自分と同じような障害を持った人がヘルパーと在宅で暮らしてるという情報があったので今も在宅で暮らしてますが、もしこんな情報が無かったら今頃施設で暇なので壁の模様を数えながら一日過ごしているかな？

施設にいた友達が話してたので私も二カ月施設にいたときは壁の模様を数えていて、入院した人だと点滴の落ちた数を数えるらしくこれが暇つぶしになる。
こんなことでもしないと時間が経たなくて、自分と同じような障害を持った人がどんな暮らしをしているか？
こんな情報があれば別の生き方・別の暮らし方ができたと思います。

障害があると必ず介助が必要で介助者が例え短時間（重度訪問介護や移動支援になると一日）付き添ってくれるので、自分の人生だけじゃなくなり介助者の人生にも影響を与える事があり、長年障害者をしていると人生を楽しむ義務があると感じていて、そのためにも自分と同じような障害を持った人がどんな暮らしをしているか？こんな情報が大切で、チャレンジド１４５でも多くの障害者の生き方を当事者目線から書いていきますが、まだまだ規模か小さいので福祉新聞を紹介します。

福祉新聞は６３年の歴史があり始まりは１９５５年に当時の社会福祉関係者の手によって情報の共有、福祉従事者の間のネットワーク形成、そして社会福祉の寄与を目的に創刊され高齢者介護や障害者の雑誌などはありますが、社会福祉を専門にあつかった新聞はこの一紙のみで取り扱う範囲がひろく、また実際の取材に培われた記者の見解が掲載されています。

福祉関係者にとっては、法令の変化、最近福祉機器の動きや実際の導入事例、そして福祉に関する記事の独自に切り取る記事など、日々の実践に役立つ内容になっていると思われます。

施設にいながら指一本で情報が手に入る時代になって自分が必要な情報を手に入れて、人生を楽しんでください。

たまにチャレンジド１４５を読んでいただけると嬉しいです。

前回は障害者権利条約の批准まで何で７年もかかったかを書いたけれど障害の有無は関係なく共に暮らすための法律や制度を今回書きます。

障害があっても施設へは行かずに自宅で暮らすためには欠かせないのがヘルパーさんですが、外出や長時間の間ヘルパーが重度な障害があると使えるのに知らずに施設入所する人が多いので変わってきた歴史を紹介します。

まず公的なガイドヘルパー派遣制度は初めは視覚障害者だけで１９７４年に行政機関による措置の一環として始まり、官公庁・医療機関・金融機関・冠婚葬祭・自治体や学校行事等への外出には制度上は使えましたが、ただしこのころはヘルパーがいなくて実質使える人はほぼいなかったです。

１９８８年に身体障害者も一応使えるようになったけれど、私の学生時代はヘルパーを見たことがなく存在じたい知らなかったです。

１９９０年に福祉８法の改正で、日常生活上必要な外出のうち、通勤、営業活動等の経済的活動に係る外出、通学等の外出を除いたものと１日の範囲内で用務を終えることが可能な外出が可能になり、１９９７年にはガイドヘルパーの養成研修事業が行われる機会も増え、２００３年に支援費制度が導入され移動支援事業は、居宅介護（ホームヘルプ）として位置付けられてこの結果、多くの障害者が利用し始めて私もこのころからヘルパーも増えてきたので使い始めて、障害者は支えてくれる人がいるから社会に出れると今でも実感しています。

でも利用者の急激な増加等により、財源問題等が大きく２年後に多少費用を負担が増えたけれど、今でも私は健常者と同じようにヘルパーさんと電車やバスに乗りよく出かけます。

障害の有無は関係なく出歩ける制度が外出が困難な（困難さに市町村によって違いがある）障害者にはあり私にとっては欠かせない制度ですが、もう一つ共に暮らす上で欠かせない制度が２００６年に始まった重度訪問介護で、重度の肢体不自由者又は重度の知的障害、若しくは精神障害により行動上著しい困難を有する障害者であって、常時の介護が必要な人が対象で、比較的長時間にわたり、次のサービスを総合的受けられます。
居宅におけるサービス内容
食事や入浴、排せつ等の身体介護
調理や洗濯、掃除等の家事援助
その他の生活全般にわたる援助
外出の支援、夜間介護など

私の友達も何人もこの制度の元、２４時間ヘルパーを使って施設を出て在宅で暮らしています。

障害者も同じ社会で受け入れられる時代が青い芝の会の運動から半世紀たち制度上は進んできましたが、まだまだ障害者は健康には問題が無いのに（設備が整った病院や施設で暮らした方が幸せだ）と考える人も多く、
共生社会は法律や制度を人の心が変わらない限りできないと私は思います。

最後に共生社会とは障害の有無、国籍、人種、男女、子どもなどすべての人が尊重し合って共に生きる社会が共生社会です。

前回は一人一人の役割について書いたけれど障害者権利条約の批准まで何で７年もかかったかを今回書きます。

障害者権利条約の成り立ちから書くと障害者の方も知らない方が多いと思うけれど、最初に考えたのがメキシコの障害当事者で後に大統領候補までになり、公約で障害者権利条約を作る約束をしました。

残念ながら選挙には落選したけれどある程度の指示があり、当選したメキシコの大統領が障害者権利条約を作る公約を引きついてくれたのが始まりでした。

それから障害者権利条約は２００６年に国連が発効して、日本が批准したのが２０１３年で批准で日本は７年も何でかかったかと言うと、日本には障害者の合理的配慮を義務化した法律がなくて障害者権利条約が批准出来なくて、まだまだ不十分ながら出来た法律が障害者差別解消法が作られ、もう一つの要因が教育に対する考え方で、障害者は特別支援学校（昔の養護学校）で学ぶ事が幸せとされ、２１世紀に入ってもこの考え方が強かったです。

障害者権利条約では７条にこう書いてあり紹介すると
第７条　障害のある児童

１　　締約国は、障害のある児童が他の児童との平等を基礎として全ての人権及び基本的自由を完全に享有することを確保するための全ての必要な措置をとる。

２　　障害のある児童に関する全ての措置をとるに当たっては、児童の最善の利益が主として考慮されるものとする。

３　　締約国は、障害のある児童が、自己に影響を及ぼす全ての事項について自由に自己の意見を表明する権利並びにこの権利を実現するための障害及び年齢に適した支援を提供される権利を有することを確保する。この場合において、障害のある児童の意見は、他の児童との平等を基礎として、その児童の年齢及び成熟度に従って相応に考慮されるものとする

難しく書いてありますが簡単に書くと、世界はインクルーシブ教育・インクルーシブ社会へと向かっている中、日本では重い障害があると子供のころは特別支援学校、大人になると入所施設へと（社会から切り離して暮らすこともしょうがない）という考え方が根強くて障害者権利条約の批准まで７年もかかりました。

障害者権利条約の批准でようやくどんな人でも共に学ぶ・共に働く・共に暮らす共生社会を目指した取り組みが始まったところで今は形だけの共生社会ですが、真の共生社会へと変わっていくと思います。

前回は世界の中ではどうだったのかを書いたけれど一人一人の役割について今回書きます。

共生社会というと大きすぎてわかりにくいですが、一人一人尊重し合ってさまざまな人と出会い色んな感情に触れることで豊かな社会・人生を豊かにすることと書くとわかりやすいですかね。

複雑な感情は人にしかないもので色んな人と会う事で豊かな感情が生まれていくけれど、もしすべての人が同じ考え、同じ身体、同じ性格ならどうでしょう？

反対意見がないから争いがないので平和な社会を想像してしまいますが、競争がないという事は進化がない事になり動物のような生活かもしれませんね。

障害者がいないという事は支えたいとか可哀そうとかの感情は生まれないし、障害者も感謝とか同情するなら金をくれという感情は生まれませんね。

色んな人たちが色んな個性を出すから人の社会ができて、特定の人だけが尊重される社会は貧しい社会で戦争を起こしてしまった。

すべての人が役割を果たすことが豊かな社会・豊かな人生をつくると思うけれど、人の感情は複雑でバランスが凄く難しくて人の感情を書くと、楽しい、悲しい、嬉しい、空しい、切ない、喜び、怒り、恥ずかしい、愛しい、苦しい、怖い、優しい、他にも好奇心、競争心などがあり、それと五感で痛い、かゆい、寒い、暑い、うまい、まずい、うるさい、静か、臭いなどがあり、これらすべてが適度にある事が豊かな感情をつくると思います。

考えると人生楽しければいいと思うけれど、悲しみを知らずに本当の楽しさをわかるのは難しいです。

どんな人でもこの世に存在する限り役割があって、たとえ生後三日しか生きられなくても、どんなに障害が重くても人に与えるものは凄く大きいですが、障害があると人と比べてしまい役に立ってないと思いがちで、できる事を精一杯やる事が人の役割を果たすと私は思います。

前回は１９７０年代の日本の障害者の様子を書いたけれど世界の中ではどうだったのかを今回書きます。

１９７０年代の日本の障害者の様子はどうだったのか？
青い芝の会などが起こした闘争を前回書きましたが、座敷牢に障害者がいると恥ずかしいから閉じ込める時代が終わりかけたころで、方法はどうであれ声を上げる障害者が出てき始めたころでした。

そのころ、イギリスでは産業革命で効率を優先するようになり、障害者は施設へとという時代からいち早く抜け出した国で１９６０年代には施設から地域で暮らすという考え方ができ、ゆりかごから墓場までという福祉の理念ができた国で、過去の反省が今に生かせれてる気がします。

アメリカでも自立生活センター（ＣＩＬ）と言う考え方が出来、障害者は人生全てを医者や学者等専門家の管理下におかれ、本人の意志や自己決定権は無視されてきましたが、１９７２年カリフォルニア州バークレーにポリオ障害者のエド・ロバーツが運営し、障害者にサービスを提供する自立生活センターが設立され自立生活センターが提供するサービスを利用する事により、重度の障害があっても地域で自立して生活する事が可能となり理念を紹介すると次の４つです。

①障害者は「施設収容」ではなく「地域」で生活すべきである。
②障害者は、保護される子供でも、崇拝されるべき神でもない。
③障害者は、援助を管理すべき立場にある（消費者コントロール）。
④障害者は「障害」そのものよりも社会の偏見の犠牲者になっている。

障害は個性であり、変わるべきものは、車椅子を配慮しない駅の階段や障害者を受け入れない学校や企業であり、人の心で障害は社会が作り出したものであるとの発想の転換をすると言う考え方ができていました。

日本では施設さえ不十分で障害者は家族が支える時代で、結果的に地域（家の中だけ）で生き延びて、この後に施設ができてきて（障害者は施設で暮らせば幸せだ）と考える人が増えてきました。

１９７５年に国連が障害者権利宣言を発表して世界では共生社会へと向かっている中、日本では１９７９年にどんな障害があっても養護学校への入学が義務化されますが、施設や養護学校を増やして障害者を社会から切り離すという考え方で、共に生きるという考え方は２１世紀に入るまであまりなかったです。

共生社会をつくるためには色んな考え方を知る事が重要なので書いたけれど、なぜ少し前の日本では障害者を社会から切り離すという考え方しかなかったのか？

色んな要因が重なっているので難しいですが、（障害があるのは本人や家族に問題があり社会とは関係ないから障害を治すまで社会の一員として認めない）という考え方が昔はあった気がします。

共生社会とは障害の有無、国籍、人種、男女、子どもなどすべての人が尊重し合って共に生きる社会が共生社会です。

私が生まれる前は共生社会という考え方はなくて、特に戦前戦後の時代は成人男子が社会を動かしてその結果第二次世界大戦が起き、この反省から国連ができすべての人が参加できる社会をつくるを理念に色んな宣言や条約ができ、障害者関係では障害者は後回しにされようやく１９７５年に障害者権利宣言、２０１３年に障害者権利条約ができ私は障害者権利宣言から障害者権利条約の間を生きたので５話にわたって書きます。

１９７０代にいろんな法律ができ青い芝の会とかの障害者運動も凄く理解しにくい部分も多いですが紹介します。

青い芝の会は全国各地に支部を持ち脳性麻痺者らによる運動団体で、川崎バスジャック闘争や優生保護法反対運動が有名で、バスの車椅子スペースは今でこそ、どのバスにも当然のようにあるけれど、当時は車椅子は乗車拒否される時代で、そこへの闘争として川崎バスジャック事件が起き脳性麻痺者がバスに乗りこんで運行を止めたり
タイヤの前に寝そべったり
ここまでは当時の障害者がおかれた状況を見ると私は理解できますが、バスの中で尿をまき散らしたり消化器を振りまくなどかなり過激で全国から集まった脳性麻痺者が何十台ものバスを半日にわたって占拠したことは犯罪行為で、全員無罪放免になったけれど権利主張と身勝手は紙一重で、周りの人の事を考えずに権利を主張するとただの身勝手になってしまい、特に障害者は人の支えの中で生きているのに身勝手な主張は社会には届かないと思います。

歴史的に見るとこうした闘争が制度や法律を変える事を速めたけれど、犯罪行為まですると障害者は身勝手という印象を社会に植え付けた罪は重く、地道に自分の思いを社会に伝えていた障害者にとっては迷惑で、こんな闘争で制度や法律は変えれるけれど人の気持ちは離れるので社会は変えれない。

権利を主張するときは周りの人たちを尊重しながら地道に自分の思いを社会に伝えて行くことが共生社会へと繋がって行くと思います。

でも、当時の障害者は社会に声をあげられなく代弁してくれようとした理解できる活動もたくさんあり、和歌山の介護施設の占拠で入所していた脳性麻痺者がいじめを苦に自殺した後に施設長が差別的な発言をしたことからそこを一晩にわたって占拠し、機動隊に排除され、今ならデモや座り込みまでで占拠まですると理解が得られずに人の気持ちは離れてしまうけれど、当時はこんなことでもしないと障害者は忘れ去られる（存在価値がなかった）時代だったのかもしれませんね。

他にも厚生省の精神衛生課長による「私は医者でつくづく思うのですが障害者が一人も居なくなればこの世の中がどんなに幸せになるでしょう」という発言や自治体の長による「障害者は健全者に管理されて当たり前ですよ」といった発言に怒りの声を表明して徹底的に戦って行き、特に障害者の人権を軽視する発言をした兵庫県の県議に法スレスレのネガティブキャンペーンをして落選させ、その後も毎正月に実家周辺を街宣車で回ってまた出馬してもまた落選させるぞ、と放送したり、他にも優生学的な思想、羊水検診、尊厳死にも反対の声をあげたり、学校にも十分に行けなかったし生活能力もない彼ら彼女らが全国組織をつくって行動していくというのは驚きますが、こんなことでもしないと障害者は社会に出れなかった時代でこうした活動が世界からかなり遅れたけれど日本の共生社会への歩みを進まさせてくれた気がします。

最初の一歩は難しいのでこんな運動が社会や人の気持ちを変えていったけれど、まだ差別的な発言をする政治家や役人はよくいるので、制度や法律は変わったけれど人の気持ちはあまり変わってないですね。

障害があると（体力がない）とか（危険）とかよく言われるけれど本当に障害があるからでしょうか？

障害があると誰もが耳にする言葉ですが、私は脳性麻痺なので手足が一日中勝手に動いてるから体力だけはありますが、健常者から見ると障害者というだけで（弱々しい、判断力に欠ける、病気がち）と思われ気味で（危ない、無茶だ、外は駄目）こんなことをよく言われますね。
脳性麻痺でも知的的には問題はないから（危ない事はやらないわ）と思いながらいつも聞いたふりをして聞き流してますが、障害があると長年言われ続けるのでこんな感じですね。

障害があるというだけで限界を周りの人たちに決められてしまう。

障害で失う能力があり残された能力を活かさないと駄目なのに限界まで使えない。

自分の限界は知的に障害がない限り自らしかわからない。

こんな思いを持った障害者も多いと思いますが、障害があるだけで挑戦したり未知の世界にまだまだ行きにくい社会で、これとよく似た話が高校野球で体力的なことから試合を早く終わらすために延長１３回からノーアウト一塁二塁から始めるタイブレークで、確かに試合は早く終わるし選手の負担も減るでしょう。
しかし私は何試合も高校野球を見てきて体力の限界を超えたとき、未知の能力を発揮する選手を何人も見たからタイブレークによって試合の結末は劇的になり見る方としては良いかもしれませんが、未知の世界に挑戦する機会を奪っているようで、こんなことが障害者の生活には多くて、必ず支えは必要ですが新たなことに挑戦する機会は障害があるとただでも少ないのに支援者が止めてしまう。

人は一生挑戦を続けるものでそれは障害があっても同じで、例え危なそうに見えても支援者には見守ってほしいですね。

愛は地球を救わないというテーマで夏の終わりに記事を書きたかったのでお付き合いください。

毎年夏の終わりに愛は地球を救うをキャッチフレーズに障害を持った人が健常者と同じように挑戦して（障害を克服しよう）という趣旨の番組が毎年ありますが、障害者の間や障害者に関わる人の間では評判は悪く、私も現実とはかなり違うと思ってみてます。

昔は障害を克服しないと社会で活躍できなかった時代があり、その時代が私の子供のころでこの番組の始まった時期と重なるから、当時は障害があると個人（障害当事者）やその家族が頑張れという時代で、今ほど障害者も社会に出られなかったので番組で取り上げて伝える意味はあったと思います。

でも、時代が変わりバリアフリーやユニバーサルデザインという障害は個人（障害当事者）やその家族が克服するものではなく、社会全体でカバーする時代になり、昔は障害と立ち向かって克服するしか自分らしく生きる道がなかったけれど、今は障害を受け入れたら自分らしく生きれる時代になってきました。

その中で健常者と同じことをすることが自分らしさに繋がり幸せだろうか？
こう考える障害者が最近増えてきたこともあり、番組の評判が余りよくないですが、良い方向に社会が変わってきたことは確かで障害があるからこそできることが最近増えてきた気がします。

人って現状維持や１％でもよくなる可能性があれば障害と立ち向かって頑張れるけれど、万に一つの可能性では頑張れないものでそれでも昔は頑張るしか道がなく、私は生まれつきの障害なので今なら障害をさっさと受け入れて私にしかできないことをしながら暮らしていけるようになってきました。
でも昔は障害と立ち向かう障害者がテレビで紹介されると、（障害は努力と根性で治すものだ）という社会のイメージが付き、障害を受け入れ社会全体でカバーするという考え方が日本ではかなり遅れた気がします。

努力と根性で障害が治る可能性があれば誰でもします。
中には治る障害もあり、それを強調して社会に伝えられると障害者は真面目で努力する人というイメージがついてしまい、本当は障害があっても健常者と同じように色んな考え方や個性があるのに、障害があるだけで昔は人格が決まっていた気がします。

今では障害があっても一人一人の考え方が尊重される時代に変わって来たけれど、まだまだ精神障害とかの一部の人のイメージで人格が決められる障害も残っています。

障害は個人から社会全体でカバーする時代なってきましたが、まだまだ偏見や誤解が多い社会なので障害者として見ないで一人の人間として見れば偏見や誤解はすぐに無くなると思います。

８月になる甲子園や花火やお盆など夏を感じる事が多いですが、８／１５は今年で７３回目の終戦記念日なので今は障害者の暮らしも障害者権利条約に基づいた様々な法律も整備され、いろんな技術の進歩もあり社会の一員として活躍できる時代になってきましたが、わずか４０年ぐらい前は社会からは見捨てられた時代もあったし、７３年前の戦時下ではみんな生きるか死ぬかの状態で障害者は存在しない方がいいとされる時代もあり、こんな歴史があったこそ今があると思うので戦時下の障害者の様子を書きます。

戦時中の日本には、今と同じように障害を持った人もたくさんいて余り語られる事がないですが、ナチスの障害者安楽死計画や日本でも青酸カリで自殺を進められた話も聞きます。

障害者安楽死計画とはドイツの療養施設に収容されている心身障害患者の組織的な殺害を目的とした秘密の殺人プログラムがあり、この安楽死プログラムは、ホロコーストと呼ばれるヨーロッパのユダヤ人の大虐殺よりも約２年前１９３９年に国家社会主義ドイツ最初の大量殺戮プログラムでその取り組みは、ドイツ国家の人種的な「完全性」を取り戻すための数多くの過激な優生政策の一つでした。

それは優生学者とその支持者が「生きるに値しない命」と考えた、 重度の精神、神経、または身体の障害を持つために、ドイツの社会と国家に即時に遺伝子的かつ経済的に負担となる個人を排除する試みでした。

最終的には２０万人の命が奪われ、日本でも疎開先で青酸カリで自殺を進められた話も聞きます。

何でこんなことが起きたか？現代では想像すらできませんが、この時代は一つの考え方で社会が支配されていて成人男子である程度の資産があり健康な人が社会を動かしていたので、戦争や優生思想が生まれてこんな生きにくい社会になってしまったけれど、もしこの時代に男女、人種、国籍、障害があるなし関係なくすべての人を尊重し合う多様性の社会があれば戦争は起きなかったと思います。

現代ではお互いを尊重し合う多様性のある社会に近づいてきましたが、障害があると自ら社会の中から離れてしまう人も多いので、どんな人でも社会の中で役割がある事を忘れずに積極的に人と出会ったり関わったら支え合ったりすることが平和に繋がるのではないでしょうか。