私は実はピアカウンセラーって前にも書きましたね。

ピアカウンセラー養成講座を受講したときに重度心身障害者にも必ず意思がある事を学んできたので書きます。

私は障害は重いですが自分の意思は伝える事ができるので重度障害者だけど、重度心身障害者は自分の意思を伝える事が困難でピアカウンセラー養成講座を受講する前までは、自ら障害者である私でも重度心身障害者には自分の意思は存在しないと思い込んでいました。

実際は意思が無いのではなくて伝える事ができないだけで、ピアカウンセラー養成講座で［はながゆく］という重度心身障害者のはなさんの暮らしを記録したＤＶＤを見て、重度訪問介護制度を使ってヘルパーさんの力を借りて一人暮らしをして、大学の授業ではなさんとコミュニケーションをするためにはどうすればいいか？を考えるために講師として呼ばれたり、車椅子に企業の広告を貼って宣伝料をもらったり、幼稚園の先生として子供と一緒に遊んだり働いている様子を見て、はなさんに自分の意思があるかどうかはわからないけれど意思があると信じて介助してくれるヘルパーさんがいるだけで、重度心身障害者でも施設や病院に行かなくても社会の中で自分の役割を持って暮らせると思いました。

なかなか重度心身障害者に意思があると信じて接してくれる介助者に巡り合う事は難しいけれど、私の場合は意思は伝えられるのでできない事だけを支えてくれて後は普通に接してくれる介助者がいいですが、そんな介助者に恵まれたので今の暮らしがあると思いますが、重度心身障害者の場合長い時間をかけて表情や体のわずかな動きなどで（何を考えているか？）を想像して介助ができる、そんな介助者に恵まれる事は時間がかかりすぎて今の現状では奇跡的ですが、重度心身障害者が社会の中で役割を持って暮らすためには介助者が欠かせないです。

私は施設に通っていて重度心身障害者が当たり前に周りにいるので、何気に意思がある事は気づいてはいたけれど深い意志があるかは人によって違いますが今だに不明です。

でも、誰かが深い意志があると思って接しないと重度心身障害者は社会の中で活躍が難しいと思います。

残念ながら２００６年度から重度訪問介護制度が始まり多少は在宅で暮らす重度心身障害者が増えてきたけれでまだまだで、今の福祉制度や社会の理解度では重度心身障害者は家族が介助できなくなると施設や病院で暮らすしかなくて、重度心身障害者でも社会の中で自分の役割を持って暮らせるという社会の理解度を上げるために障害者の思いを伝える活動が大事になって来たのでチャレンジド１４５でも［重度心身障害者が当たり前に暮らせる社会］は書き続けていきます。

私の記事で障害者自立生活センター（ＣＩＬ）は何度も登場しますが成り立ちは書かなかったので紹介します。

１９６８年に電動車椅子に乗って呼吸補助装置を使わなければならないほどの四肢まひの重度身体障害を持つエド・ロバーツ氏がカリフォルニア大学バークレー校に入学するにあたり、学生寮にバリアがあって入居できなかったために、大学の保険センターを寮として使用し、大学キャンパス内のバリアフリー化や障害学生への支援プログラムの開発などが進められて、大学を卒業する時に、市内に生活しやすい場所がなかったことに伴い、１９７０年代はじめに、アメリカカリフォルニア州の重度の障害がある学生たちが中心になって、自立生活(ＩＬ)運動を活発に展開したと言われています。

彼らの主張は、「重度の障害があるといえども、自分の人生を自立して生きる」ことで介護の便宜のために施設に収容されて、あてがいぶちでの毎日の生活を拒否することで、彼らが提唱した自立生活支援サービスのプログラムの３原則は次の通りです。

① 障害者のニーズがどのようなものか、また、そのニーズにどう応えるのかを最も知っているのは障害者自身である。

② 障害者のニーズは、さまざまなサービスを用意して、総合的なプログラムによって最も効果的に満たすことができる。

③ 障害者は、住んでいるコミュニティーの中にできるだけ統合されるべきである。

この運動は瞬く間に全米に広がり、１９７２年には、障害者自身が運営する自立生活センター(ＣＩＬ)が発足しました。

この運動が契機となって、１９７８年にはリハビリテーション法が改正され、「自立生活センター」が規定されるとともに、州政府より初めて補助金が交付されるようになりました。

ＣＩＬは以前共生社会への道２で書いたので書きませんが、アメリカは障害者権利条約を批准してないけれど、障害に対してのとらえ方（向き合い方）が障害者権利条約ができる３０年以上前から理念として社会の中に存在し、理念を根付かせたＩＬ運動も凄いですがそれを受け入れられる多様性がある社会も凄い。

移民の国でどんな人でも受け入れてきた歴史が障害のとらえ方をあっさりＩＬ運動の理念を受け入れられたのかもしれませんね。

果たして今の日本にどんな人でも受け入れたり障害の有無にとらわれない多様性を受け入れられる社会になって来たでしょうか？

日本人の平均寿命は女性が８８歳、男性が８０歳で世界的には長寿大国と言われていて、江戸時代の日本人の平均寿命は４０歳前後なので私はそろそろ昔ならお迎えが来る頃ですが、医学の進歩で生きれる時間が増え、その分人は何を感じれるだろうか？

人生８０年時代になり障害の有無は関係なく時間は平等に与えられて人は一生のうち何を感じれるかが、幸福感につながっていくようになってきたけれど、中には障害や病気により短命の方もみえますが、私はそんな人たちと多く出会い時間が進むスピードが凄く早くて、凝縮した人生を何人も見てきたので、人は一生のうち何を感じれるかに障害の有無は関係ないと思います。

以前人生８０年．２９２２０日のうち昔の重度障害者は家族が年を取ると施設入所するしか生きる道がなくて、４０年ぐらい入所している人が今もいて、１４６１０日食事、トイレ、お風呂、睡眠を繰り返す生活で年に一度ぐらい外出ができるので４０年でたった４０日自分の思うところに行けますが、残り１４５７０日はほとんど同じ生活でこれが自ら選んだ道ならいいですが、昔は施設入所するしか生きる道がなかったのでだから今、施設入所者の地域移行が重要になってきたことを書いたけれど、今の重度障害者は何でも好きなことができる時代になり、２９２２０日何を感じ、何を考え、何を思うかが大切になって来たと思います。

私は歩いたり自分で物を食べるという感覚を味わったことはないですが、車椅子を押してもらったり人に食べさせてもらう感覚は多いです。

障害があるからと言って感じることが減るわけじゃなく、逆に私は感じることが増えると思うけれど、障害があるとできないことにとらわれすぎて周りが見えなくなり感じる心を忘れてしまいがちですが、できないことは自らの感覚で大体わかるのでできないことにとらわれすぎると先に進めなくなるから、できそうなことを精一杯やれば感じる心は忘れずに一生涯持ち続けることができると思います。

できないとできそうは違うので見極めも大切ですが、今の一瞬・この瞬間に感じることを大事にしたら障害の有無は関係なく色んなことが考えられる人になれるのかもしれませんね。

人生８０年．２９２２０日で何を感じれるかについては障害の有無はあまり関係なく、障害にとらわれすぎて感じる心を忘れてしまうのが私は怖いです。

施しを設けると書いて施設という漢字ができてますが、１７世紀のイギリスでは修道院で障害者を預かっていたのが私は施設の始まりだと思うから、キリスト教の影響もありこんな漢字ができたのか？

最近の施設だと施すという感覚は職員も利用者も全くないですが、２０世紀の日本は入所施設というとキリスト教系の施設がなぜか多く（恵まれない人たちに神のご加護を）という考え方が確かにあり（別に障害があるから恵まれないことはなくて、できないことは多いですが逆に人には恵まれるのに）と考えていて悔しかった記憶があります。

幸い私はそのころは親も元気で施設に行かずに済みましたが、この時代は神のご加護（施し）がないと制度も設備も整ってなくて障害者は生きていけなかった時代で、現代でも日本では少なくなりましたが発展途上の国では宗教系の施設も多く、一定の社会水準に達するまでは障害者は施しを与える人・恵まれない人・可哀そうな人・間違っていますがこんな気持ちが多くの障害者の命を救ってきた現実もあり、社会が成熟するまではしょうがないのかもしれませんね。

今ハンディキャップという英語を使わない動きがあり、帽子を差し出してお恵み下さいという意味なので障害があるだけでなんで物ごいをさせられるの？と思う人が出始めて、社会が成熟すると障害者は施しを与える人から社会の一員として尊重する人へと変わっていきますが日本はどうでしょう？

ひと昔前に比べると私は社会の一員として尊重されてる気がしますが、まだまだニュースを見ると障害者が当たり前に船に乗ったりマラソンを走るだけでニュースになってしまうのは、障害者に対して（できない人）というイメージがあるのかもしれませんね。

最近奈良の正倉院展に行き、毎年正倉院にある宝物が秋に少しずつ公開されてすべての宝物を見るまで数十年はかかるという展示会で、平日なのに４０分待ちで凄く並んだけれど見てきました。

博物館や美術館は展示物を運ぶエレベーターが必ず設置されているので、私が子どものころ、バリアフリーが言われてない時代から荷物用のエレベーターがあるので車椅子でも普通に行けたところで、今でも雑居ビルでは車椅子が行けそうもないですが荷物用のエレベーターがあるところが多いのであきらめずに聞いてみる事が大事です。

話が横道にそれましたが正倉院展の展示を見て感じたことがあり、昔も障害者は暮らしていたので貧しいながらも障害者にもささやかな夢や希望があったはずで、私は仮死状態で生まれたので昔はこの世には存在しなかったけれどどんな暮らしなのか？

以前書いた記事で夢と希望の一輪の花で明治時代は車椅子も無くて家族の中だけで暮らしてたので、例え一輪の花でも幸せに思えたのでは？という話でこれに近い暮らしではないか？

調べてみると奈良時代の法律に障害者対策が明示されていて税の減免措置があったり、仏教が入ってきた時代で現在の社会事業と呼べるものが大阪の四天王寺などに建てられた悲田院、今で言う養老施設や、施薬院、今だと医療施設が出来ました。

こうした公立の施設は、その後あまり記録がなく江戸時代まで施設らしき記録がないので家族の保護を受けられなくなった老人や障害者施設の原型は奈良時代に出来て、福祉の視点で見ると進んでいた時代なのかもしれませんね。

仏教の影響で来世のために人の役に立つと言う教えが宗教にはあり、私も子どものころに明治生まれのおばさんに来世はまともな体で生まれるようにと言われて怒ったけれど、当時はこんな考え方が当たり前ではなかったか？

今も自爆テロとか見ると来世のため・信仰のために死んでいく姿を見ると、貧しさから逃れようと神を信じる事が来世のために善良な生き方をして幸せを感じ生きれたのか？

私は宗教は逃げるようなので嫌いですが、当時は仏教が貧しさから支え合う事や来世のためにという考え方で、人の心を救い今では理解が出来ない幸福感があったようです。

奈良時代は今の福祉の基礎が出来た時代で福祉のスタートの時代で、現代では願いが叶いすぎて幸福感が味わえない障害者も多い中、貧しいながらに幸せだったと思うのでちょっとしたことでも幸福に思える感性を豊かさと引き換えに無くしたような気がします。

私は注射が大嫌いで去年インフルエンザの予防接種を大騒ぎしながら初めてして、その時つぶやいた言葉が（私は貝になりたい）で必死で言ってるのにヘルパーさんは爆笑でした。

ワクチンをうつと１００万人に一人ぐらい亡くなる方がいるらしく、でも、インフルエンザで年間に一万人ぐらい亡くなっていてリスクはあるけれどワクチンをうって免疫を付けた方がいいでしょうね。

最近施設に通っていると精神障害の人が凄く多く、昔の障害者に比べると精神的な免疫力が乏しい気がします。

私は４４歳ですが私より前の世代だと障害は恥ずかしいと思われる時代で、その中で生き抜いてきた障害者を何人も知ってますが凄くたくましく信念がある方が多く尊敬します。

私の世代になると差別は減ってきましたが、障害があると（可哀そう、珍しい、前世が悪い）こんなことを考える人が多く、じろじろ見られたり同情されたりしたけれど、この経験が精神的に強くなったと感じています。

今の障害者は差別になるから同情されたりじろじろ見られることも少なくなってきて、嫌な感情が減ったことが精神障害が増えた原因ではないでしょうか？

これは健常者も同じで人の心は色んな感情があるから健康で、多少は嫌な感情が必要なのに何でもできる時代になり、嫌なことを避けられるので心のバランスを崩す人が増えてしまった気がします。

人が生き抜く上で嫌な感情が必要で怒られたり競争に負けたり差別されたりすることによって強い心になっていきますが、最近では運動会でも順位をつけない学校もあり、嫌な感情が少なすぎて精神障害が急増したのではないでしょうか？

傷ついたり落ち込んだりすると副作用で立ち直れない人もいますが、立ち直ると心の免疫力が付く
インフルエンザの予防接種とよく似ていて今の社会は副作用を恐れすぎてるようで、人としてできる様々な経験を自ら制限を加えてしまって傷つかないように生きる事が豊かな人生だろうか？

私は障害があってできないことが多いですが、例え傷ついても様々な経験をしたいと思っていてこんな考え方になったのは子供のころにじろじろ見られたり同情されたりしたことによって、心の免疫ができていろんな視点から考えられるようになったことが大きいです。

最近はちょっとしたことが差別に感じて悩む障害者も増えてきましたが、差別の９割が理解不足からくる差別で経験があると交わしたり聞き流すことができるけれど、嫌な経験が乏しいと差別をまともに受け取ってしまい傷つく障害者が多いです。

嫌な経験も心のワクチンだと思えば乗り越えられるような気がします。

今回の障がいを利点にしようでは大体生まれつき障がいがあると、社会経験が乏しくてコミュニケーションや社会参加が難しくなりがちですが、これも利点にする考え方を書きます。

以前私は親の引いたレールの上しか行かなかった、正確に書くと行けなかったが正しいですがこんなことを書いたけれど生まれつき障がいがあると、社会経験が乏しくてコミュニケーションや社会参加が難しくなりがちで引き篭もる障がい者や施設の中や家族しか人とのつながりがない障がい者も多く、私も親が元気なうちはその一人だったかな？
ただ私の場合親が人とのつながりを作ってくれたので引き篭もる事はなかったです。

親も年を取ったり亡くなったりすると初めて社会とのつながりを意識しますが、幼い時から健常者と学校が違うし働いてないから社会との接点が何もない
ここで社会経験の無さに気づかされます。

でも最近思う事がありもし社会経験があったらこんなサイトを作っただろうか？
呼吸でパソコンを操作しようと思っただろうか？
たぶん社会経験があるとできなかったので障がいがあると青春時代が遅れてやってくるのも利点の一つで、引き篭もったり人の中に入ろうとしない

恥ずかしい
怖い
どうせ無理

こんな気持ちに障がいがあると人のつながりの中に入れないですが、一度入ると社会経験が乏しくて失敗もしますが何も知らない分だけ挑戦もしやすい利点もあります。

生まれつきの障がい者の確率は１％ぐらいでこの世で父と母が出会う確率って天文学的な数字ですが、障がいのために引きこもってたらもったいない
１％しか経験できない人生だと思えば社会の中で自分らしく生きる義務があると考えると経験の乏しさは何とかなる
それを理由に何もしなくなるより同じ時間を生きてるわけで、その中でもいろんな経験があるので自分しかできないことも多く、経験の乏しさは逆に失敗したり挑戦したり、新たなことを始めやすい利点もありしがらみや経験値に邪魔されずに暮らせる事を障がい者は利点にしなきゃ駄目だと思います。

私の周りにはダウン症の人がたくさんいて、ダウン症について少し書くと遺伝子の異常で最近出産前からわかるようになり、わかった時点で生まないという選択肢ができた障がいで、医学の進歩が障がいを無くすけれど人の気持ち次第で消し去られる障がいも出来て何か怖い時代になってきましたね。

そんなダウン症の人と話すと独特の世界があり、知的障がいがあるから理解しにくい事もありますが、たまにしがらみや恥ずかしさが少ないから、はっとすることを言われることがあり（どっちが人らしい生き方か）と考える事があります。

障がい者は社会経験は乏しいですが生きてる時間は健常者と同じで、独特な経験を活かせれば社会の中でも利点になります。

最近［もうろうをいきる］という映画を見て、盲ろう者は目も全く見えない・耳も全く聞こえない人だと誤解してたので、障害名で受ける印象が決まってしまうことに気付いたので書きます。

私の障害名は脳性麻痺ですが脳性麻痺にも色々あって、私は手足が勝手に動くタイプで手足が固まるタイプもあり、同じ障害名でも正反対の障害が出ることあり一人一人全く障害が違います。

盲ろう者も同じで私の勝手なイメージだと盲ろうなので目も全く見えない、耳も全く聞こえないそんな人だけかと思っていたけれど、実際は中にはそんな人もいますが視野が狭かったり、視力が０，１以下でもぼんやり見えたり耳が聞こえ難くても補聴器を付けたら聞こえたり、盲ろう者も人によって障害が全く違うからひとくくりに盲ろう者とは呼べないと感じました。

盲ろうに障害がある人のコミュニケーション方法も色々あり、点字、筆談、指文字、手話、蝕手話と言って手話が見えない人に手話をしている手に触れさして触って手話の手の形を伝える方法もあり、コミュニケーション方法も人によって全く違います。

私は映画を見るまで私の周りにいた盲やろうに障害がある人が周りにいて頑固で怖くていい印象があまりなかったけれど、盲ろう者は人によって障害も性格も全く違うのに障害名だけで、人格やその人のできる事まで判断していて自分も障害者なのに。
もっと人を見なきゃだめだね。

最近障害者、障碍者、障がい者と色んな書き方ができて害の字を嫌がる人がいるらしく、チャレンジド１４５では私の気分で変わりますが、問題は害の字よりひとくくりに障害者にして本人・人を見ないで（障害があるから）とか性格やできる事まで決めつけてしまうそんな気持ちが問題ではないでしょうか。

障害名でその人が本来持ってる能力や可能性が隠れてしまう事も多く、例えば精神に障害があるだけでおかしな人と思われがちですが、精神障害って人の数だけ症状があり、同じ病名でも人によって全く違うのにひとくくりに精神障害者とされ、ごく一部の人が犯罪を犯すと同じように思われてしまう。

こんなことが障害名だけで人全部を判断してしまうと傷つける事もあるので、障害に目が行きがちでその人が本来持ってるものはなかなか見難いですが、障害にとらわれずに本来の姿を見てほしいですね。

なぜ、ドイツと日本の障害者の在り方はこんなに違うか？
戦中戦後は日本では優生保護法が１９４８年から１９９６年まで存在し、ドイツでも戦中から戦後数年間の間、障害者安楽死計画の下で２０万人の障害者が殺害され、生まれる前か後かの違いはあれ障害があると国家によって命を奪われた二つの国ですが、障害者の在り方が違うのに驚きます。

ドイツでは障害者の社会進出が進んで、障害者権利条約の批准も２００９年で障害者に対する偏見や差別が少なく、障害者という単語がなく障害者が積極的に就労できたり、それを受け入れる土壌があり雇用に関してもインテグレーションプロジェクトという仕組みがあり、障害者雇用におよび障害者雇用率制度としては、重度障害者の職業生活への参加のために法定雇用率が決められていて、従業員２０人以上の事業所の事業主（公的機関及び民間）は、重度障害者を少なくとも５％雇う義務があり（ちなみに日本では重度経度は関係なく大企業及び公的機関の障害者雇用率は２．４％）で、それに日本では通勤通学ではヘルパーを使う事は基本は無理でようやく議論が始まりかけているところで障害が重いと就労は難しく施設に閉じ込めますが、ドイツは、どんな重度障害者でも、地域で一人で暮らすことが当たり前という考えがあり、このドイツの障害者に対する考え方は、過去の苦い歴史の反省からきています。

ナチスが、世界で最も優秀なゲルマン民族にするため、ユダヤ人大虐殺と労働力、戦闘力として役に立たない障害者を抹殺してきた反省からでドイツは、障害を一つの個性としてとらえるようになり例えば、聴覚障害者に字幕のない映画ＣＤをプレゼントすると聴覚障害者は、字幕がないと映画は楽しめませんがこのことを相手に伝えると、相手が日本人ならば最近いろんな法律ができ障害者に対して理解するより深く関わりたくても差別になりそうなので，関わりたくないという委縮した考え方になる人も多く悪いことしたとすぐに謝りますが、相手がドイツ人なら、絶対に謝りません。

なぜなら、ドイツ人は、好意でしたことが仇となるとは考えずに、単に個性の違いでとらえているからですがしかし、障害者でなく、一人の個性のある人間として生きていく以上、社会に甘えることは出来なくなりなので知的障害者の車内マナーも非常に良く、又、聴覚障害者は平衡感覚がなく左右に歩きがちですが、後ろから来た人が追い越せても邪魔にならないよう、舗道の石畳の線を見ながら真っ直ぐに歩いています。

まずは障害者自身が不自由だと言う前に、可能な限り努力して社会生活を身につけることが大切でそれがドイツの障害者の多くが考えていることで日本の障害者はまだ社会に出始めたところで、まだまだ社会の一員（役割を持った一人の人間）という意識が低いし、社会も障害者は保護する人で共に社会をつくる仲間だという考え方は少ない気がします。

戦中戦後、障害があると国家によって命を奪われた二つの国で日本はどうでしょうか？

このシリーズ久しぶりで前回は障がいがあるからこそ出来る人とのつながりを書きましたが、今回は合理的配慮が障がい者権利条約で社会の義務とされ何か違和感があるので書きます。

以前も書きましたが合理的配慮が障がい者権利条約で社会の義務とされ、できた法律が障がい者差別解消法でこの法律では合理的配慮が社会の義務ではなく努力義務とされ、全国で障がい当事者が見直しを求めて障がい者差別解消法は２０１９年に見直されます。

そもそも合理的配慮って何？
簡単に書くと金をかけずに配慮する事で、階段は車椅子だと上がれないけれどエレベーターを設置するには費用がかかるので、スロープや昇降機を設置したら車椅子を担いでくれる人を探して人力で上げたり、合理的配慮とは障がいによってできない事を社会全体でカバーする事です。

配慮されながら暮らせる事は本来利点に思えれば一番いいが、配慮されたいと思う人はあまりいなくて障がいによってできないから配慮がないと暮らせないので配慮してほしいだけで、普通に暮らせれば配慮されたくないこれが障がい者の本音です。

私は最近配慮したりされたりする事で人のつながりができると感じ、思いやりの中でしか今の社会だと障がい者は暮らせない（本来は配慮がいらない社会が理想）思いやりの中でしか暮らせないならこれを利点にしたらいい

多くの人の感情に触れられる

人って楽しい事だけが幸福とは言えなくて、悔しさ寂しさ楽しさ思いやりなどが適度にあるから豊かな人生で、配慮を頼むのも人生の一部で法律で配慮を決める事には違和感があるけれど、いろんな障がいがあり見た目で障がい者だと気付いてもらえない人にとっては配慮を法律で決めないとなかなか難しいところもあるのでからしょうがないですね。

たけど、法律があるから配慮を求めるのではなくて出来れば多くの人の感情に触れる中でコミュニケーションを取りながら配慮を頼むのが、私は障がい者にとっての豊かな人生だと考えます。